[발표]최중증 발달장애인의 삶의 질 회복과 돌봄

소통과지원연구소의 #아무_일도_없는_삶 출간 기념 세미나 <최중증 발달장애인의 삶의 질 회복과 돌봄>에 토론자로 참여하였습니다. 발제자와 토론자 전원이 장애인권활동가들이지만 저는 지역사회에서 발달장애인과 함께 살아갈 수 있는가에 초점을 맞추고 이야기를 나눴습니다. 다양성을 인정하는 공동체가 잘 구축되고 등급과 분류가 없는 세상은 유토피아일 수 있겠지만, 꿈꾸는 과정에서 많은 것을 얻을 수 있을 것이라 생각합니다. 좋은 기회 주신 소통과지원연구소에 감사드립니다.

<아무 일도 없는 삶>은 온, 오프라인 서점에서 구매하실 수 있습니다.

추천사

‘아무 일도 없는 삶’을 꿈꾼다면 처음부터 다시

이하나 (문화공동체 히응 대표)

이 책을 집어드는 사람이라면, 한번쯤 이 제목을 강렬히 열망하지 않았을까. 아무 일도 없는 삶. 평화가 가득한 삶. 아무 일도 없는 삶을 갈구하면서 스물스물 불편해지면 마음을 고쳐먹었으리라. “아무 일도 없는 삶이 과연 가치가 있을까.”라며 매일 일어날 일에 대해 예비해야 하는 자기의 삶이 훨씬 더 가치있다고 스스로를 압박했을지도 모르겠다.

내가 만난 발달장애인들은 적어도 기관을 이용할 수 있는 이들이었다. 간헐적 의사소통이 가능했고 직업훈련을 받기도 했다. 나는 ‘발달장애’라는 이름으로 묶인 이들에게 어떤 공통점을 찾지 못했다.

늘 의심했다. ‘발달장애’라는 단어가 과연 이들의 정체성을 규정할 수 있는지. 사회에서 이들과 대척점에 놓는 ‘비발달장애인’이 표준이라 할 수 있는지, ‘장애’와 ‘등급’과 ‘기준’은 과연 무엇인지, 발달장애인들을 한 명 더 만날 때마다 아무 것도 믿을 수 없었다.

‘발달장애입니다’라는 판단을 듣는 순간부터 가족은 혼란에 빠지고 험악한 세상을 어떻게 견뎌야 하는지 온갖 방법을 찾아 헤매기 시작한다. 사람들은 이해할 수 없는 것을 공백으로 두지 못하고 어떻게든 답을 얻어내려고 안간힘을 쓰기 마련이라 우선 발달장애를 규정한 뒤, 발달장애를 벗어나는 행위의 훈련을 통해 개인의 정체성을 훼손해나간다.

사회는 아직 너그럽지 못하고 특히나 한국사회는 느린 자들과 서툰 자들을 기다려주지 않기 때문에 발달장애인들에게 끊임없이 매뉴얼을 알려주고 훈련을 거듭하여 고유의 특성을 지워나간다.

이 책은 내가 발달장애인들과 교육을 진행했을 때, 이들과 어울려 공연을 했을 때, 함께 웃고 떠들 때 느꼈던 내면의 갈등을 하나씩 펼쳐보인다. 발달장애인의 생애 동안 나는 누리고 그들은 한 번도 경험하지 못한 수많은 것들에 대해, 어찌할 수 없는 불평등과 어찌할 수 없는 발달장애 양육자들의 고통에 대해 현실적인 대안을 제시하고 고민을 공유한다.

책을 읽으며 어쩌면 이 사회가 발달장애를 보는 시작점부터 오류가 있었던 건 아닌지 의심했다. 개인의 정체성, 철학, 도덕성과 인간의 욕망에 대한 기준이 모두 건강한 사람을 중심에 놓고 있다면, 발달장애를 이해하려는 길 자체가 봉쇄된 셈이다.

사회는 여러 재원과 자원, 인재가 모여 있는 보고다. 이 사회가 인간의 특성 중 하나인 발달장애를 인정조차 하지 못한다면 과연 미래는 준비할 자격이 있는걸까.

너도 나도 다양성을 외치는 세상이지만 어쩌면 그 다양성이라는 말 자체가 ‘표준에서 벗어나는 것들’이라고 규정하는 게 아닌가.

여기 어떤 다른 삶들이 있다. 그 삶은 생명이 있고 그 생명 주변에 수많은 삶이 씨실과 날실로 얽혀있다. 인간사회는 기필코 발달장애을 해석할 수 있어야 한다. 인류공존과 번영이 인간의 숙명이라면 이를 배제하고서는 아무것도 할 수 없으리라. 이 책은 나에게 ‘처음부터 다시’라는 화두를 던져주었다.

작성자 :

2013년 우연히 장애인종합복지관에서 장애인가족 생애사쓰기를 시작하여 발달장애인 가족과 바이올린 앙상블로 활동했고, 발달장애청년 생애사쓰기를 4년 진행했다. 최근엔 문화예술공연에 발달장애뮤지션을 초대하는 등 발달장애인들과 계속 인연을 이어가고 있다.

[강의]마을공동체와 네트워크 강화

8월 23일 금요일

천안마을공동체지원센터에서 마을공동체활동가를 위한 #네트워크강화 에 대한 강의를 진행했습니다. 적극적인 활동가들의 이야기를 들으며 소통하는 강의를 진행했습니다. 도시에서의 마을활동은 농촌지역보다 의외로 어려운 면이 많습니다. 특히 편의시설이 잘 갖춰질수록 공동체성이 약화되는 모습이 나타나기도 합니다. 도시의 네트워크는 물리적 공간에 한정하기 보다 심리적 네트워크, 비물리적 공간까지 포괄할 필요가 있습니다.

천안시에서도 단단한 네트워크가 형성되어 함께 일하는 즐거움을 느끼는 일이 많아지길 기대합니다.

#네트워크강화#문화공동체히응#강의

[출판기획 및 집필]좋은 시민이 되고 싶어 시리즈 출간

문화공동체 히응과 초록비책공방이 공동기획하고 집필에도 참여한 초록비책공방의 “좋은 시민이 되고 싶어” 시리즈가 곧 출간됩니다.

이번 “좋은 시민이 되고 싶어”시리즈는 민주시민으로 살아온 활동가들이 저자로 참여해 현장의 이야기를 담아내며 청소년들에게 민주적 의사결정이 가능한 시민으로 살아가는 방향을 제안합니다.

다양성이 빛나는 세상을 만들고 싶어

이완

25년 전 이주민인권활동가로 시작하여 다양성 확산을 위해 활동해 온 저자는 오늘날 우리 세상은 어떤 것들은 존중받지 못하고, 또 어떤 것은 숨겨야 하며, 또 어떤 모습을 가진 사람은 소외되고 차별받고 있다며, 모두가 더 행복하고 평화롭고 풍요롭게 살 수 있는 방법으로 다양성을 제시한다. 다양성 존중은 다른 누군가를 위해서가 아니라 나와 너, 그리고 우리 모두의 평화와 행복을 위해 꼭 필요한 것이라고 말이다.

정의로운 시민이 되고 싶어

이하나

12년 전 마을활동가로 시작하여 민주시민교육 전파를 위해 활동해 온 저자는 이 책에서 우리나라가 발전해온 민주주의 과정을 살피면서 정의로운 시민이 되려면 어떤 생각을 품어야 하고 어떤 원칙을 지켜야 하는지를 이야기한다. 책은 대한민국의 민주주의와 그 근간이 되는 헌법에서부터 시작하여 시민이라면 마땅히 생각하고 판단할 우리 삶의 정의와 공정에 대한 여러 면을 다룬다. 혼자서는 부족하지만 함께라면 사회를 변화시킬 중요한 결정을 잘할 수 있다.

성평등한 세상을 만들고 싶어

강은정

2009년부터 여성단체 안양나눔여성회에서 성평등 사업과 젠더폭력예방 사업, 성인문해교육 등을 전개해 온 저자는 비장애인의 눈으로 보면 보이지 않던 불편함이 장애인의 경험을 듣고 보면 알 수 있는 것처럼, 젠더의 시각으로 세상을 보면 그동안 보이지 않던 ‘진짜’ 사회문제를 찾을 수 있다고 말한다. 책에서 저자는 성차별의 원인은 남성과 여성이 생물학적으로 다르기 때문이 아니라 사회문화적인 관습과 관행, 오랜 시간 동안 교육받고 사회화되어 온 결과라며 이를 분석하기 위한 도구로서 ‘젠더’를 활용한다.

왜 세계 정상들은 백인 남성이 많은지, 경력 단절은 왜 여자만 고민하는지, 왜 여자는 꾸미지 않을 때 지적받고 남자는 꾸몄을 때 비난을 받는지 등 평소 젠더 이슈와 관련해서 궁금했던, 혹은 평소 고민되고 어려웠던 이야기들이 있었다면 이 책을 통해 허심탄회하게 나눠보자.

전쟁 없는 세상을 만들고 싶어

이용석

시리즈 네 번째 책의 주제는 ‘전쟁과 평화’다. 북한과 휴전 중이긴 하지만 우리에게 전쟁은 먼 세상의 이야기처럼 느껴진다. 그러나 전쟁은 언제 벌어져도 이상하지 않는 가장 현실적인 이야기다. 2,000만 명이 모여 사는 수도권 대부분이 북한의 장사정포 사거리 내에 있어 군사력 세계 6위, 군비 지출 세계 10위, 막강한 방산 수출국 대한민국이라 해도 전쟁이 나면 쑥대밭이 될 수밖에 없다.

평화운동 단체 ‘전쟁없는세상’에서 평화활동을 하는 저자는 ‘평화는 좋고 전쟁은 나쁜 것’이라는 인식만으로는 전쟁이 일어나는 것을 막을 수 없다며, 전쟁이 계속 나는 원인과 구조가 우리의 삶과 연결되어 있다는 걸 알고, 그 연결 고리들이 작동하지 않도록 평화를 위해 노력하는 것이 ‘좋은 시민’의 책무라고 말한다.

좋은 시민이 되고 싶어 시리즈는 현재 각 온라인서점에서 예약주문이 가능하며 8월 6일 이후 출고됩니다. 각 책에는 수업 중 활용할 수 있는 토론 발문이 수록되어 있습니다.

일러스트 : 김형준 – 홍익대학교에서 동양화를 전공했습니다. 1995년 《옷감짜기》(보림)로 데뷔한 이래 지금까지 일러스트레이터로 활동하고 있습니다. 쓰고 그린 그림책으로는 《바본가》(월천 상회)가 있습니다. 부박한 일상에 고착된 생각 너머 새로운 몸과 마음을 상상하는, 그 상상 속에 새로운 삶이 움트는 그런 그림책을 지으려 합니다.

수고한 초록비책공방과 일러스트 작가님, 각 저자들에게 응원과 지지를 보냅니다.

[공저]나는 얼마짜리입니까

한겨레6411의 목소리를 담은
<나는 얼마짜리입니까>가 #창비 에서 나왔습니다.
우연찮게 저도, 비영리단체 활동가의 목소리를 담았습니다. 고생 많은 활동가들의 일상에 누가 되지 않길 바랄 뿐입니다.
이 책에는 소리없이 살아가는 이땅의 다양한 노동자들의 목소리가 함께 실려있습니다. 밥풀같은 사람들의 목소리가 널리 울려퍼지길 소망합니다.

원래 기고했던 칼럼 제목과 책 안의 제목이 다릅니다. 제가 기고했던 칼럼 제목은 #나는걸어가는밥풀이오 입니다.

노회찬재단기획 / 창비 펴냄 / 6411의 목소리 지음

2024경기마을주간

2024 경기마을주간 3일차에 진행예정이던 놀러와 명랑운동회는 아리셀 공장 화재 사고 희생자 추모를 위해 전면 취소합니다. 삼가 고인의 명복을 빕니다.

1,2일차 수상한 마을은 예정대로 진행합니다.

[행사]평촌퇴근길RETRO문화예술공연

오늘 하루도 수고하셨습니다.

평촌역상가연합회가 주관하는 평촌퇴근길레트로문화예술공연은 경기도상인연합회와 경기도의 후원으로 진행합니다.

평촌역상가연합회는 오늘 하루도 수고한 여러분들을 응원하며 함께 살아가는 사람들의 음악을 선물합니다.

일주일동안 치열한 일상을 살아낸 여러분, 퇴근길 좋은 일 생기길 기원합니다.

그리고, 오늘부터 모두들 쉬는 시간에 더욱 열심히 일해야 하는 평촌역상가연합회 여러분도 응원합니다

평촌역상가연합회는 오늘을 뜨겁게 산 여러분 모두에게 박수를 보냅니다.

미라클보이스앙상블

S&K앙상블

기획, 운영 : 문화공동체 히응

물품 : 렌탈홍 / 음향 : ANT스토리

[강의]안양여성의전화 활동가글쓰기 성료

3회에 걸친 안양여성의전화 활동가글쓰기 강좌를 잘 마쳤습니다.

잘 쓴 글이란 무엇을 말하는지부터 시작하여, 기획과 구조, 글쓰기 훈련에 대한 이야기를 나눴습니다. 활동가의 글은 선명하고 정확하되, 사회적 소명이 분명해야 합니다.

장시간 강좌에 성실하게 참여하신 여성의전화 활동가분들께 응원과 박수를 보냅니다.

문화공동체 히응은 시민사회단체의 운영과 대변인 경험이 녹아있는 활동가글쓰기를 진행하고 있습니다.

[강의]군포역세권 도시재생 기자단

올해도 군포역세권 도시재생지원센터에서 도시재생기자단 연간강좌를 맡았습니다.

군포역세권 도시재생사업은 올해로 마무리됩니다. 도시재생 사업 첫단계부터 함께 해 온 군포역세권 도시재생 기자단은 그간 꾸준히 운영되어 왔습니다. 마을의 주민, 군포시의 생활청년들이 도시재생 기자단을 거쳤습니다. 마을을 바라보고 글로 표현하며 주민간의 소통창구 역할을 해 온 마을기자단과 함께 저도 많이 성장했습니다.

문화공동체 히응은 2012년부터 평범한 시민들이 마을의 이야기를 담아내는 마을기자단 교육을 해왔습니다. 주민의 시선으로 도시를 기록하는 이야기가 꾸준히 이어지길 소망합니다.

[제작]한국민주화운동사

민주화운동기념사업회가 해외교류를 위해 제작한 한국민주화운동사 안내 책자와 관광지도를 제작했습니다.
민주화운동기념사업회의 기획에 맞춰 문화공동체 히응이 디자인과 편집을 맡고 진인진과 함께 제작했습니다.
영어 / 일본어 / 태국어로 만들어진 책자는 해외에 나가 한국의 민주화운동을 알리게 됩니다.

외국어 편집이 쉽지 않더군요. 특히 태국어는 마침표가 없고 띄어쓰기도 없어서 새로운 언어체계를 접하는 기회가 되었습니다. 또한 가까운 동남아시아의 언어에 대해 얼마나 무지한지 깨닫게 되기도 했네요.

민주화운동기념사업회의 의미있는 작업에 참여하게 되어 영광입니다. 앞으로도 자랑스러운 민주화운동역사가 널리 알려지길 바랍니다.

[기획]연천군 문화자원 스토리텔링북

2023년 진인진출판과 함께 진행한 연천군 문화자원 스토리텔링 북이 출간되었습니다.

연천군문화자원스토리텔링은 다섯 명의 청년예비작가를 선발하여 1:1 멘토링과 집필지도를 거쳐 각자 한 편의 이야기를 완성했습니다. 은대리물거미 서식지를 소재로 한 <연천을 유영하다>, 신라 경순왕릉을 이야기 한 <호로하에서 천 년>, 연천역 급수탑을 소재로 한 <그 탑에 가면 시간여행을 할 수 있다>, 심원사지를 배경으로 한 <불시에>, 호로고루를 담은 <호로고루를 닮은 나>. 다섯 편의 이야기가 청년의 시점에서 깊은 연천을 담았습니다.

기획 : 문화공동체 히응, 진인진

글쓰기 지도 : 방현희 (소설가), 우은주 (시인)