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소셜워크 “땡스맘” 자문의견서

작성자 : 이하나

문화공동체 히응 / 지역교육네트워크 이룸 대표

2015년부터 시작한 땡스맘 프로그램은 장애인당사자와 장애인가족으로 구성된 바이올린 앙상블이다. 바이올린을 매개로 장애가족 간의 소통을 꾀하고 더 나아가 세상과의 소통을 추구한 이 공동체는 지난 5년간 주최측과 지도강사의 헌신으로 상당한 성과를 이뤄냈다고 평가한다.

이에 대해 본 자문위원은 지난 5년간 소셜워크 땡스맘을 지켜본 경험을 바탕으로 향후 소셜워크의 땡스맘에 어떤 지원이 필요한지 기술하고자 한다. 장애가족의 예술교육을 테마로 한 본 자문서에서는 소셜워크의 꿈다락 프로젝트를 “땡스맘”으로 칭하기로 한다.

1. 장애인과 그 가족의 음악교육

땡스맘을 처음 열었을 때 교육수혜자 모집은 장애아동과 그 가족으로 한정했다. 2019년 장애통계연보를 살펴보면 다수의 장애아동이 중복장애를 가지고 있다는 걸 알 수 있다. 0세부터 17세까지의 장애아동은 통계에 잡힌 것만 72,618명에 이르는데 2018년 기준 전체 아동인구의 0.89%에 이른다. 이 통계대로라면 소셜워크가 주로 활동하는 안양지역의 장애아동은 약 752명에 이른다는 계산이 가능하다.

장애유형별 통계를 보면 중복장애를 고려하여 언어장애가 가장 많고, 그 뒤로 뇌병변과 자폐성 장애가 뒤를 잇는다. 땡스맘의 참여아동들도 다수가 자폐와 지적장애였으며 지체장애는 1명뿐이었다.

안양지역은 타 지역에 비해 장애인복지를 책임질 수 있는 장애인종합복지관이 두 곳이 있다. 관악장애인종합복지관과 수리장애인종합복지관이다. 또한 2018년 장애인종합지원센터를 개소해 장애인단체가 입주해 있어, 타 지역에 비해 사용자들로부터 장애복지지원이 잘 되는 편이라는 평가를 받는다. 우수하다고 할 수는 없으나 타 지역이 워낙 형편없다는 상대적이며 주관적인 평가다. 장애아동을 보호하는 가정에서는 거주지 관할 지역에 편하게 다닐 수 있는 복지관이 있는 것만으로도 상당한 보호를 받는다는 의식을 갖게 된다.

또한 안양에는* 장애인부모들이 만든 사회적협동조합이 다수 포진해있다. 대표적으로 사회적협동조합 세잎클로버, 다누리장애통합사회적협동조합, 열손가락서로돌봄사회적협동조합, 희망터사회적협동조합을 꼽을 수 있다. 땡스맘 초창기 구성원은 위 협동조합과 장애인부모회, 각 복지관의 교차 이용자로, 서로 정보를 공유하고 함께 돌봄을 추구한다. 각자의 사정으로 공동체활동에 적극적으로 임하지 못하거나, 참여를 주저하기도 하지만 장애인복지지원에 관련된 정보는 대체로 잘 공유되는 편이다. 1기 모집에는 위 단체와 기관을 통해 장애부모들이 먼저 정보를 접하고 자녀들과 참여하게 되었다.

본 자문위원은 위에 열거한 각 기관, 단체를 통해 2013년부터 공통사업으로 생애사쓰기 등 글쓰기 프로그램을 진행한 바 있다. 장애부모들의 고충을 이해할 수 있는 배경이 되었다. 장애부모들이 자기 삶을 표현하는 생애사쓰기 프로그램에서 발견한 것은 여태까지 자녀들에게 행해온 교육이 대부분 훈련이었으며 비장애인과 비슷한 기능을 획득하고자 하는 노력을 기울였다는 것이다. 비장애아동이 사교육을 통해 더 우월한 지적능력과 수학능력을 성취하기 위해 고군분투한다면, 장애아동은 각종 복지프로그램과 교육프로그램을 통해 비장애아동을 따라가려는 노력을 해 온 셈이다. 요컨대, 이들의 교육은 장애아동의 주체적 성격이나 그 특성을 존중하지 못하고 장애의 특성 자체를 소거하는 쪽으로 진행되어 왔다.

*2020년 충북문화재단에서 발간한 “장애인 예술 매개자 양성과정 결과자료집”에 따르면, ‘음악교육에 있어서 정확한 음을 내고 기능적인 면을 강조한 장애인 예술교육에 회의를 느낀다’ 거나, ‘장애의 특성을 완전히 배제한 훈련형 교육을 진행해 온 것이 장애인 예술교육의 문제점’ 이라고 지적한 참여자의 발언을 볼 수 있다. 지역에서 장애교육을 수행해 온 복지관의 담당복지사나 비장애인교육만을 전담했다가 장애인교육에 참여한 본 자문위원도 다수의 장애인대상 교육이 ‘비장애인처럼 되기’에 초점이 맞춰져 있다는 것을 쉽게 깨달을 수 있었다.

장애인을 대상으로 하는 교육은 ‘장애는 없애야 하는, 극복해야 하는, 그 정도를 줄여야 하는’것이라는 사상을 기반으로 하며 장애인 특유의 고유성을 인정하지 않는다.

장애아동은 비장애아동과 마찬가지로 어느 정도 경제적으로 교육을 지원할 수 있으면 다양한 교육과 훈련을 받게 되는데 대부분 행동교정에 초점이 맞춰져 있다. 비장애아동과 동일한 기술을 습득하고 특별히 재능이 있는 경우 더 혹독한 훈련을 받기 마련이다.

실제로 본 자문위원이 만나본 20대 청년 자폐인의 경우 작곡과 악기연주에 재능이 있었다. 이를 인지한 보호자는 아동기에 음악학원을 보냈고, 그 음악학원에서 여러 차례 구타를 당하며 훈련했다고 고백했다. 이 청년은 자신이 재능이 있다는 것은 인지하고 있었으나 이런 경험으로 인해 음악훈련을 기피하게 되었다. 하지만 성인기에 접어들어 직업훈련에 집중하게 된 후에, 즉 보호자가 자녀에게 음악훈련을 중단한 뒤에서야, 음악을 즐기기 시작했다.

어떤 보호자는 ‘마치 동물을 훈련시키듯 아이를 훈련시켜왔다’는 고백을 하며 눈물을 흘리기도 했다. 비장애인 보호자 입장에서는 장애를 가진 아이가 장애인으로 인정받지 못하는 사회에서 살아남기 위해서는 어떻게든 비장애인과 유사한 생활의 기술을 갖춰야 하고, 생활의 기술을 획득하게 하려고 안간힘을 써 온 것이다.

2. 바이올린이라는 악기

음악을 취미로 삼아 연주기술을 배우려는 사람들에게 가장 쉽게 접근할 수 있는 악기는 피아노와 기타정도가 있다. 도시 곳곳에 있는 교습소의 영향이 크다. 건반악기의 경우 기본적인 음계를 알면 누구나 쉽게 소리를 낼 수 있다는 것이 매력적인 요소이며, 기타는 현악기 중에서도 화음을 중심으로 쉽게 연주할 수 있어 단체모임에서 반주를 해낼 수 있다는 요인 때문으로 보인다. 이 두 악기는 종교집단과 청년층을 중심으로 1970년대 이후 한국사회에 보편적인 악기가 되었다. 그 외 *바이올린은 현악기 중에 가장 중심이 되는 악기이지만, 연주에 난이도가 있어 누구나 쉽게 접근하는 악기라 보긴 어렵다. 우선 소리를 내기 위해서도 20시간 이상의 훈련이 필요하고 바른 자세를 갖추고 양손을 사용하며 음계가 구분되어 있지 않고 손가락의 미묘한 위치에 따라 반응하기 때문에 초기 입문자에게는 건반악기보다 훨씬 어렵게 느껴진다.

소셜워크에서 땡스맘 프로그램에 바이올린을 선택한 것은 여러 가지 이유가 복합적으로 작용했다고 본다. 우선 악기를 구입하거나 휴대하기 간편하다. 교향곡에 쓰이는 대부분의 음계를 낼 수 있어 다양한 곡을 연주하기 좋다. 바이올린은 서양음악에서 가장 중심이 되고 기본이 되는 악기라 향후 발전가능성이 무한하다. 결정적으로 한국인들에게 바이올린이라는 악기는 ‘지니고만 있어도 근사해보이는’ 악기에 해당한다. 지금의 성인들에게는 접근성이 낮은 고급 악기라는 인식도 있다.

땡스맘에 참여한 장애아동과 그 가족들이 바이올린을 배운다는 이야기를 들은 사람들은 ‘장애인이 바이올린도 할 수 있나, 어려운 악기가 아닌가?’ 하는 편견을 쉽게 드러냈다.

땡스맘에 참여한 장애가족은 다수가 어머니였다. 각 기수마다 1명 정도의 아버지가 참여하는 경우도 있었으나 참여도는 현저히 떨어졌다. 비장애아동의 학교 활동에 아버지들의 참여도가 높아지는 추세에 비하면 상당히 보수적인 비율을 유지하고 있는데 자녀의 돌봄이 어머니에게 한정되어 있다는 장애가족의 특수성도 반영한다. 2013년 ㈜이야기너머와 수리장애인종합복지관이 공동수행한 ‘장애인과 장애인가족의 생애사쓰기’를 지켜본, 당시 수리장애인종합복지관의 이형진관장은 “장애부모는 장애에 함몰되어 있다”고 표현한 바 있다. 장애아동을 둔 어머니들은 자녀를 임신하고 출산했다는 이유로 선천적 장애를 가진 자녀에 대해 원인 모를 죄책감에 평생 시달리며, 가족들로부터 쉽사리 냉대를 받는다. 자녀의 장애에 대한 책임이 모태에 있다는 사회적 편견과 장애아동을 비장애아동처럼 신체와 지능의 기능을 극대화시켜 사회에 안착시켜야 한다는 책임감에 시달린다. 장애 자녀에 관한 돌봄이 우선되다보니 본인의 자기계발과 사회생활도 모두 장애자녀와 관련된 내용이다. 자녀가 장애판정을 받고 난 뒤에 본인의 이전의 삶은 완전히 소거되며, 오직 장애자녀의 돌봄전담자로 살아가게 된다. 가족공동체의 적극적 조력이 없으면 자녀에 대한 모든 책임은 어머니에게 귀결된다.

소셜워크에서는 장애가족의 참여를 원했으나 결국 자녀를 데리고 다녀야 하는 어머니들이 자녀를 교육시키기 위해 합류하게 된 셈이고 초기에는 ‘나는 배울 생각이 없고 아이만 배우면 된다’며 한 발 물러서는 어머니도 있었다.

소셜워크 땡스맘에 참여한 어머니들은 다수가 가정내에서 ‘당신이 바이올린을 배운다고?’라는 비호의적인 반응을 접했으며 이에 대해 때로 절망하고 화를 느끼기도 했다.

3. 예술이라는 매개교육과 매개자의 역할

소셜워크 땡스맘의 활동에서는 주강사의 역할을 빼놓고 말할 수 없다. 기획자가 설계한 것은 나아갈 방향과 행정적 지원이었고 프로그램과 구성원들은 주강사가 책임지고 이끌어왔다.

땡스맘의 주강사로 활동한 김혜영 씨는 경력 25년 이상의 바이올린 레슨 전문강사다. 2015년 처음으로 땡스맘 수업을 하면서 장애와 비장애의 경계를 넘나들며 숙련된 강의 스킬을 선보였다. 그는 자문위원과의 인터뷰를 통해 청소년기부터 종교단체에서 자원봉사활동을 해 온 것과 다년간의 단체활동을 해 온 것이 도움이 된다고 말했다. 김혜영 씨는 지적장애와 신체장애를 구분하지 않았고 장애와 비장애의 선을 긋지 않았다. 또한 장애교육에 대해 특별한 교수법을 배운 적이 없는데도 불구하고 장애아동의 개별적 특성을 인지하고 그에 맞춘 교육을 실행해왔다.

본 자문위원이 5년 넘게 김혜영 씨의 교수법을 지켜봤을 때 김혜영 씨의 교수법은 오히려 특수교육을 배우지 않았기 때문에 발휘될 수 있는 것이었다. 그의 교육은 장애아동을 장애의 틀에 가두지 않고 신체장애와 지적장애를 구분하지 않았다. 자폐아동은 지적장애나 언어장애의 복합장애가 있는데 각자의 언어가 다르다는 것을 전제로 음악으로 소통하고자 했다. 자폐정도에 따라 받아들이는 것은 달랐지만 장애여부를 떠나 미추에 대한 구분은 동일했고, 아름다운 소리와 그렇지 않은 소리는 똑같이 받아들였다. 더러 자폐아동 중에 소리에 매우 예민하고 새로운 자극에 대한 스트레스가 심한 경우도 있으나 땡스맘에 참여한 아동들은 연주가 매끄럽지 않은 소리에도 크게 스트레스를 표하지 않았다. 바이올린 소리에 예민해지면 아동들은 참여를 잠정 중단할 수 있었다.

땡스맘에 참여한 장애아동들은 수업권을 보장받았다. 장애여부를 떠나 본인이 연습을 더 하고 싶으면 하고, 하고 싶지 않을 때는 쉬는 것이 가능했다. 두 명의 바이올린 교사가 많게는 20여 명을 한 번에 가르쳐야 하다 보니 시간 공백이 생겼다. 이렇게 비는 시간이 오히려 아이들에게 더 도움이 되었다. 아이들은 다른 사람들의 연주를 지켜보거나 때로 재충전을 하면서 다시 연습을 할 욕구를 일으키기도 했다. 여러 명이 함께 상호작용을 하니 타인의 연주를 듣고 모방하거나 자기연주와 비교하기도 했다. 정확하게 분할된 시간이 아니라 느슨하게 참여하는 과정을 통해 장애아동들은 무럭무럭 성장했다. 이는 비장애아동의 교습에도 동일하게 작용한다. 5년을 거쳐 학령기를 지나 성인기에 접어든 참여자도 있으며 바이올린 연주하는 것을 당연히 여기고 무대에 오르는 일에도 익숙해졌다.

아동들은 어머니와 함께 바이올린을 통해 동등한 관계를 수립하기도 했다. 장애아동과 그 어머니의 관계는 언제나 어머니가 주도하고 이끌어가고 지시하는 구조였다면 두 사람이 동등한 수준에서 시작하는 바이올린 교습은 두 사람 모두 같은 선에서 시작해 비슷하게 성장했다. 물론 3년을 넘어서자 어머니들의 실력이 더 성장했으나 아이들도 바이올린과 음악에 대한 이해도가 있어 일방적으로 지시하거나 지도하는 일이 거의 없었다.

땡스맘은 매년 발표회를 갖는 것 뿐 아니라 지역의 크고 작은 행사에 연주자로 참여할 기회도 얻었다. 소셜워크와 지역의 연대단체들이 자리를 마련했고, 강사주도로 구성원들의 동의를 얻어 연주기회를 확장했다. 장애아동과 그 가족이 바이올린을 배우고 연주한다는 것은 지역사회에 적지 않은 감동과 파동을 일으켰으며 땡스맘 구성원들은 무대위에서 사람들에게 박수를 받으며 응원과 지지를 확인해 감동을 느끼고 자존감을 회복했다. 회차를 거듭하며 다양한 레퍼토리를 준비하게 되었고 연주실력도 향상되었다. 땡스맘 구성원들은 이제 주말시간은 당연히 땡스맘 프로그램을 하는 날로 인지하고 있으며 참여도도 상당히 높다. 매주 만나다 보니 구성원들의 친목도 좋아지고 함께 아이를 키우는 공동체의 역할을 톡톡히 해내고 있다.

참여자들의 연령대와 아이들의 나이가 모두 다른데, 장애아동의 성장기, 사춘기를 거치게 되는 과정을 공유하며 서로 공감하고 연대하고 있다.

4. 장애가족의 자조모임과 독립

땡스맘은 2015년 이후 지속적으로 아르코문화예술재단의 꿈다락 프로그램으로 진행되고 있다. 중간에 1년 지원이 끊어졌을 때는 소셜워크의 자부담으로 프로그램을 지속했다. 구성원들은 땡스맘을 그만 둘 생각이 없으나 그에 대한 자립의식은 매우 희박하다.

이들은 자립에 대한 인지는 있으나 여력이 부족하다고 자평한다.

특히 학령기 아동을 둔 장애가족은 아이을 돌보는 일에 모든 시간을 할애한다. 별도의 모임을 자립적으로 구성하거나 이끌기엔 물리적으로 시간이 부족하다. 땡스맘 참여자 중에는 직장생활을 병행하는 경우도 있다. 자조모임을 구성하려면 경제적 재원을 마련하고 공동체의 구조를 만들어야 하는데 이 작업에 헌신할 여력을 갖춘 구성원은 없는 셈이다.

장애가족이 장애자녀로 인해 갖게 된 죄책감은 여러 형태로 발현된다. 이들은 지속적인 지원에 익숙하면서도 어딘가 모르게 불편한 감정을 다소 갖고 있다. 어딘가 의존해야 한다는 자신의 처지에 대한 절망, 고마움, 부채의식이 교차한다.

땡스맘 구성원은 인터뷰를 통해 ‘여기 나와야 숨이 트이는 느낌’이라고도 한다. 이들에게 자조모임을 만들어 나가라는 요구는 또 하나의 책무를 던지는 셈이 된다.

장애인부모회의 임원은 본 사안에 대해 ‘학령기 아동을 둔 장애아동부모가 자립자조모임을 만드는 것은 불가능하다’라고 단언했다. 개인의 사생활도 챙기기 어려운 마당에 별도의 활동을 하긴 어렵다는 것이다. 모임을 구성하려면 적어도 아이들이 자라 성인기에 접어들어 비중증 장애아동이 직업훈련이 가능해져야 한다고 못박았다.

안양지역의 특수성으로 복지관이 둘이나 있고 지역 연대조직도 많이 있으나 그럼에도 불구하고 장애부모는 자녀와 분리된 생활을 하기 어렵다는 것이다. 사회전반에 걸친 문제로 사회 전체가 함께 장애아동을 키우는 단계에 접어들어야 장애부모의 개인적 독립이 가능할 것이다.

장애가족이 자조모임을 더 많이 만들게 되면 장애인의 개별성에 대한 인식이 높아질테고 그것이 곧 구별짓지 않은 평등한 교육풍토를 만들어 낼 것인데 안타까운 현실이 이를 가로막는다.

5. 땡스맘이 보여주는 세상과 나아갈 방향

2015년부터 시작한 땡스맘은 비교적 순조롭게 진행되었다. 수행단체와 전담 강사의 헌신과 노력이 크다. 참여자들의 인내도 공동체를 지속하는데 큰 동력이 되었다. 성과가 쉽게 나지 않은 악기연주였으나 어떤 성취도를 꼭 이뤄내야 하는 과제해결부담은 덜했던 것이 그 원인이라 볼 수 있다.

땡스맘은 경제적, 사회적 기준에서 ‘무용한 것을 계속 해나가는’ 예술의 힘으로 긴 시간을 함께 했다. 예술은 쓸모 있어지는 순간 프로파간다로 전락되기 쉽다. 예술교육의 힘은 바로 무용해보이는 일을 끊임없이 반복하며 탐미의 본성을 일깨우고 그로 인해 더 나은 삶을 추구하는 것이다. 땡스맘은 일면 이 부분에 대해서 상당한 성과를 거두었다.

그러나 지원사업에 의존하고 있는 땡스맘에 향후 어떤 형태의 모임을 지속하고 예술교육을 확장해 나갈 수 있을 것인지에 대한 제대로 된 연구와 컨설팅이 필요하다.

공기관의 공모사업은 대부분 지원이 목적이며, 자립하여 새로운 공동체를 확장해 나가야 한다. 예산을 한정없이 지원할 경우 특정단체 몰아주기나 의존적 조직 동원이라는 의혹에 휩싸이기 쉽기 때문에 대부분 특정기간이 지나면 지원을 중단하는 일몰형으로 운영된다.

하지만 앞서 기술했듯 장애아동의 가족으로 구성된 특수성과, 사회전반에 걸친 돌봄연대체의 부재로 인해 땡스맘은 일반적 지원사업의 구조에 편승하기 어려운 면이 있다.

바이올린 실력과 구성원들의 자존감은 향상되었더라도 이 구조로 언제까지 프로그램을 지속할 수 있을지는 의문이다. 구성원들도 동일한 형태로 계속 프로그램의 수혜자로만 남게 되면 지속가능성을 담보하기 어렵다.

6년간의 운영을 마친 땡스맘은 이제 두 번째 단계로 나아가기 위한 공공의 지원, 또한 그 지원체계 구축을 위한 면밀한 연구가 필요하다. 예술을 매개로 한 여타의 장애인당사자와 그 가족의 동아리 모임과 비교연구하면 향후 장애문화예술교육의 모델링을 만들 수 있다고 본다. 개인의 헌신으로 지속되는 공동체 모델이 5년을 넘어갈 경우 헌신한 개인의 희생을 공동체가 보상할 수도 없게 된다. 예술을 매개로 하는 장애교육에서 매뉴얼이 가능한가, 장애통합교육은 어떤 태도를 가져야 하는가 등, 땡스맘을 통해 얻을 수 있는 교훈은 무궁무진하다.

따라서 본 자문위원은 2021년에는 땡스맘의 지속가능성, 확장성을 위해 체계적 연구과정을 꼭 수행하고 이를 발표해 장애예술교육계와 연대연구하고 발전방향을 모색하길 권한다.

2021년 1월 작성

자문위원 이하나 (문화공동체 히응, 지역교육네트워크 이룸 대표)

2012년부터 지역에서 교육문화활동을 시작했으며, 2013~2014년 ㈜이야기너머의 기획이사로 재임할 때 ‘장애인과 그 가족의 생애사쓰기 프로그램’으로 장애계에 첫 발을 들였다. 2015년부터 소셜워크 땡스맘의 자문위원으로 활동하면서 개인적으로 바이올린을 배우기 시작했고 간헐적으로 땡스맘의 객원연주자로 공연무대에 합류한다. 2019년 충북예술재단의 장애인문화예술지원사업 지역 문화예술 특성화 지원사업에 출강한 바 있으며, 2018년~2019년에는 수리장애인종합복지관에서 청년발달장애인생애사쓰기 프로그램을, 2020년에는 발달장애 작가모임인 사단법인 로아트의 임원진 생애사쓰기를 진행했다.

시민단체인 지역교육네트워크 이룸에서 수년간 민주시민교육을 진행해왔고, 전문집필노동자, 문화예술교육기획자로 <포기하지 않아 지구(2019, 빨간소금)>, <태안환경보건센터 12주년 백서(2020, 환경부)>, <코로나팬데믹과 한국의 길(2020, 창비, 공저)>, <재난은 평등하지 않다(2020, 교육공동체 벗, 공저)>등을 썼다.

*안양지역의 장애부모 공동체 형성 과정에서 시청의 담당자가 협동조합 인큐베이팅을 매우 잘 해냈다는 후기가 있다.

*2020년 장애인문화예술지원사업 지역 문화예술 특성화 지원사업 결과자료집 : 충북문화재단과 한국장애인문화예술원 발행

*오케스트라의 음을 조절할 때 피아노가 아닌 바이올린의 음을 기본으로 하며, 수석바이올리니스트는 악단의 대표자 역할을 한다.