[카테고리:] 生 SHOW : 생애사

“저는 병 때문에 그런지, 이렇게 조금만 신경을 쓰면 머리가 너무 아프고.. 쉬어야해요….”

문장의 끝에 숨어있는 두 번째 말, ‘나는 언제쯤 괜찮아질까요?’ 가 자연스럽게 붙어오는 듯 했다.

나는 화이트보드 앞에 일어서서 검은색 마커를 들고 무릎뼈의 연결지점을 그렸다.

“제가 관절염이 있어요. 15년 정도 됐거든요. 이게 무슨 병이냐 하면..

무릎과 무릎 사이에 연골판이라고 있어요.” 무릎과 무릎 사이에 공간을 띄워두고 사이에 판막을 그렸다. 병원을 오래 다니면 정형외과 의사처럼 그릴 수 있게 된다.

몇 명이 안다는 듯이 응응. 네. 하는 소리를 냈다.

“연골판은 무릎뼈끝의 연골과 다른 무릎뼈의 연골이 부딪치지 않게 하는 역할을 하는데, 저는 여기가 찢어졌어요. 연골판.

연골판은 많이 찢어진대요. 운동하다가도 찢어지고요. 특히 축구하다가, 등산하다가, 앗! 하고 무릎이 팍 꺾일 때, 그때 많이 찢어진대요.

이게 딱 이렇게 금 그은 듯이 찢어지면, 다시 꿰매면 되겠죠. 운동선수들도 많이 그렇게 하거든요.

그런데 저는, 여기가 딱 찢어진게 아니고 너덜너덜하게 올 풀린 걸레같다고 했어요.” 나는 연골판에 위아래로 죽죽 사선을 지그재그선을 그었다.

“의사가 한 말이에요. 올 풀린 걸레같다고. 그러면 이 조각들이 언젠가 떨어져 나와서 몸속을 돌아다닐 거니까…. 싹 다듬어서 도려내야 하죠. 그 수술을 한 게 12년쯤 됐고요. 앞부분, 뒷부분 찢어지고 터지고 뭐 그래서 수술을 세 번 했어요. 그리고 사람 몸이 희한한 게 회복은 안되는데 원래대로 돌아가려고 해서 여기 상한 부분, 연골 끄트머리에서 뼈가 다시 자라요. 아주 조그맣지만. 그래서 얘네들이 자라서 또 부딪혀요. 그러면.. 엄청 아프죠. 연골이 없이 속에서 뼈가 부딪히니까. 매일 아파요. 아픈 건 쉬지 않고 아픕니다. 아.. 가끔, 안 아플 때도 있긴 해요.”

나는 풉. 하고 웃었지만, 참가자들은 안타깝다는 듯이 여러 소리를 냈다. 질문도 있었다. 가볍게 몇 가지 답을 한 뒤에 이야기를 이어나갔다.

“처음 수술할 때, 지금 제 나이쯤 되면 못 걸어다닐 줄 알았어요. 휠체어 탈 줄 알았는데 걸어다니고 이렇게 수업도 하잖아요? 살은 많이 쪘지만. 근데 저는 다른 사람보다 무릎의 기능이 떨어지고 아프니까, 무릎이 건강한 사람들처럼 똑같이 걸어다닐 수 없어요. 그러면 어떻게 하면 될까요?

네. 천천히 걷고 자주 쉬어요. 가족이랑 같이 여행을 갈 때, 친구들과 어딜 갈때, 제가 건강한 사람과 똑같은 속도로 걸으면 어떻게 될까요? 금방 주저앉고 포기하겠죠?

그래서 같이 가는 사람에게 내 속도에 맞춰달라고 하고, 중간 중간에 쉬어요. 그러면 저도 건강한 사람과 같이 끝까지는 갈 수 있어요. 끝까지 같이 가긴 해야되니까.

중간에 나는 여기서 쉴테니까 너만 갔다와. 그러면 같이 뭘 할 수가 없잖아요. 그래서 많이 쉽니다. 뼈가 튼튼하지 못해서 근육을 많이 쓰는데 다른 사람에 비해 4배, 10배 정도 더 쓸 수 있을거래요. 그래서 집에 가면 뭉친 다리근육을 풀어주고 자야 다음 날도 걸을 수 있어요.”

“그럼 등산은 못 하세요?” 한 참가자가 물었다.

“안돼죠. 등산 하면 안됩니다. 관절염에 제일 안 좋은 게 등산이고 계단이에요. 저도 산을 좋아했는데 그건 이제 하면 안되죠. 큰일납니다.” 나는 웃었다.

이어서 말했다.

“선생님 머리 아픈 것도 저 다리 아픈 거하고 같아요. 남들보다 약한 상태니까 쉬어주는 게 맞아요. 다른 사람은 두 시간씩 집중하면 나는 20분 하고 쉬고, 30분 하고 자고, 그래야죠.

제가 산에 못 가는 것처럼 뇌신경이 약해졌으니 포기해야 하는 게 있을겁니다. 저는 뇌를 많이 쓰는 편이고 제 뇌는 튼튼하다고 생각하지만요. 저도 막 집중해서 몇 시간 뭐 하고 나면 자야됩니다. 그냥 팍 꼬꾸라지고 기절하듯이 잠들어요.

그러니까. 왜 나는 이게 안될까. 너무 그렇게 생각하지 마시고. 처음 발병했을 때에서 10년이 지났다고 하셨잖아요. 노화도 있을거에요. 저도 관절염이 일찍 왔지만 노화도 같이 오거든요. 그러니까 꼭 내가 아파서 생기는 일만 있는 게 아니고, 늙어가기 때문에 생기는 일도 있겠죠. 너무 좌절하지 않으셨으면 해서, 드리는 말씀이에요.”

“저는 매일 등산도 하고 산책도 해요.” 발병한 지 20년 넘은 참가자가 말했다.

“네 맞아요. 선생님은 다리가 튼튼하고 저는 다리가 약하고. 누구나 완벽할 수는 없으니까요.”

“선생님도 약 먹어요?”

“그럼요. 관절염 약도 먹고, 가끔 병원가서 주사도 맞죠.”

머리가 자주 아프다는 여성은, 10년전 강도사건을 당한 직후 조현병이 발병했다. 환청과 망상에 시달렸고 10년을 누워지냈다. 이제는 약도 잘 먹고 관리가 잘되는 편이다. 석 줄도 못 쓸거라고 하더니 가장 단정하게 글을 잘 쓴다. 지난 수업 그의 노트를 사진 찍으며 글쓰기 교육할 때 보여줘도 되겠냐고 물어 허락을 받았다. 자기 이름은 말하지 않아도 된다고 했다.

수업을 맡은 뒤에 조현병에 대한 다양한 글을 읽고 있다. 부산의 송곡클럽하우스 이야기도 읽고 일본의 베델하우스 이야기도 검색해봤다.

누구나 걸릴 수 있는 병이다. 그만큼 사회가 너무 끔찍한 일이 많기 때문이다. 그 누구의 잘못도 아니지만 다수의 환자들은 명확한 가해자나 방아쇠 지점이 있었다. 인간은 강철처럼 단단하지 않다. 누구라도 쉽게 무너질 수 있다. 나 역시도 그렇다. 수업을 거듭하며 이들과 동료의식 같은 걸 느낀다. 우리는 그저 평범한 인간성을 가진 사람들이라서다.

#정신건강센터글쓰기

#조현병

정신장애라는 말을 싫어한다.

한국어에서 쓰는 “정신”이라는 낱말은 ’스스로 의지를 일으키면 변화시킬 수 있는 얼‘을 포함하기 때문이다.

_ 정신차려

_ 정신일도하사불성

_ 호랑이에게 물려가도 정신만 차리면 된다

_ 정신줄 놓지마.

’정신장애‘의 정신과 ‘정신차려’의 정신이 과연 같은 ‘정신’일까. 정신장애는 이미 스스로 제어할 수 없는 질병에 이르른 것인데 왜 정신장애라 말할까. ‘뇌신경장애’라고 하면 안될까. 오랫동안 그 생각을 했다. 좀 더 급진적인 말로는 ‘신경다양성’이 있다.

조현병으로 진단을 받았는데도 자신이 조현병인줄 잘 모르는 사람이 있었다. 조현병이 정확히 뭐냐고 묻기도 했다. 복지사는 호르몬, 스트레스, 뇌신경의 문제 등 다양하고 복잡한 원인이 있어서 원인으로 말할 수 없고 그 증상으로 확인할 수 있다고 말을 보태주었다.

환각, 환청, 환영등이 주된 것이라 했고, 망상이 일어나 현실과 현실 아닌 것을 분간하기 어려워진다고 했다.

복지사의 말을 듣던 나는 턱을 괴고 있었다.

무엇이 다른가.

”우울증도 그 증상 있는데요.“ 라고 내가 복지사에게 말을 건넸다.

2008년에 발병했던 내 우울증은 급성에, 중증이었다. 무기력이 시작되었고 환청이 들렸고 환영을 봤다. 증세가 심해졌을 때 환후도 있었다. 몸에 닿는 것들이 꺼끌거려 면으로 된 것 외에 다른 옷을 잘 입지 못했다. 2008년 첫 진단을 받고 바로 약을 먹었다. 사고위험이 있다며 의사는 복용량을 서서히 늘렸다. 나는 아침에 일어나 눈에 초점을 맞추느라 30분 정도 가만히 앉아 있어야 했고, 길을 걷다가 균형을 잃어 넘어지기도 했다. 내가 먹었던 약 중에 다수가 부작용이 있었다. 졸피뎀류는 6개월 정도 지나니 내성이 생겨 수면제의 효능을 잃었고, 쿠에타핀이나 자이프렉사는 부작용이 심했다. 쿠에타핀과 자이프렉사는 정신분열, 조현병 약으로도 쓴다는 걸 검색해 보고 좌절했다. 나는 결국 조현병 환자가 될 지도 모르겠다고 생각했다.

가족력이 있다. 조현병 발병환자가 있었다고 들었다. 내 눈으로 확인하진 못했다. 그러니, 모든 조현병이 유전되지 않지만 가족력이 있으면 발병확률이 높아지는 건 사실이니까, 나는 이미 아이를 낳아버렸는데 조현병 환자가 되면 어떻게 되는 건가, 그 걱정에 우울이 더욱 깊어졌다.

우울의 끝에 조증이 오기도 했다. 2박 3일 잠을 안자고 뭔가를 읽고 써댔다. 그나마 책을 붙잡고 있어서 살 수 있었을 거다. 술이나 도박에 매달리는 것보다는 나았다. 어떤 중독이 나를 거기서 구원했는지도 모르겠다.

의사는 나에게 우울증이 오래되면 성격으로 고착될 수 있으니 서둘러 집중적으로 치료를 받아야 한다고 말했다. 나는 그 말에 집착했다. 최선을 다해 치료를 받고 재빨리 복귀하고 싶었다. 세상 모든 사람들이 나를 비웃고 있었고, 무시했다. 모두들 고의적으로 나를 괴롭혔고, 나는 무능하기 짝이 없었다. 자이프렉사는 순식간에 30kg 정도를 찌웠고, 배란도 멈췄다. 갱년기 증후군을 그때 겪었다.

아이는 어쨌을까. 약으로 인한 섬망이 계속되어 중증이던 6개월의 기억이 없다. 아이의 사진도 일정기간 중단되어 있다. 매일 식탁에 앉아 무엇을 썼다. 앉은 자리에서 A4대학노트를 열 몇장씩 써내려갔다. 그냥 주변에 보이는 모든 것을 적었고 속에서 일어나는 모든 문장을 적었다. 샤워를 해도 길을 걸어도 계속 머릿속에 문장이 이어졌다. 지긋지긋할 정도로 신경끝에 말풍선이 달려왔고, 내 발은 땅을 딛지 못했다. 늘 허공에 매달려 있는 기분이었다.

“양극성 장애를 가진 우울증과 조현병의 차이가 뭘까요.”

나는 ‘중증우울증도 환상, 환청, 환후가 있고 망상도 있다.’라고 짧게 말한 뒤 복지사와 참가자에게 되물었다.

다들 고개를 갸웃거렸다.

“어쩌면 망상의 빈도, 기간, 정도의 차이였던 거 같다”고 자답했다. 우울에서 조증삽화가 찾아오면 공격적이고 폭력적이 되었다. 남을 공격하거나 나 자신을 해치려고 했다. 가장 위험한 것은 술이었다. 지하 27층 정도에 널부러져 있다가 술을 마시면 지상 20층 옥상에 올라가버리기도 했으니까.

그 터널을 어떻게 지나왔을까.

중환자실에서 3일만에 깨어나 폐쇄병동 입원을 거절하고 정신분석을 받는 게 2012년, 공황장애가 일어난 게 2014년, 그리고 정신분석이 끝난 게 2015년이고, 2017년쯤 다시 공황장애가 짧게 있었다. 그러니까 내 발병기간은 거의 10년정도다. 당시 나와 함께 일하면서도 눈치채지 못한 사람도 많았다. 그저 좀 톡특하다, 강하다, 세다, 정도의 느낌을 받았다고 했다. 가까이 있는 사람들은 괴로워했다.

지금 생각해보면 삶의 경로를 뒤틀고, 내 삶의 주도권을 온전히 다시 잡고나서야 완전히 그 늪에서 빠져나올 수 있었다. 내 목줄을 쥐고 있는 어떤 것을 과감히 떨쳐버릴 수 있었을때, 다시 태어났다는 얘기겠다.

아니 어쩌면, 그냥 운이 좋았던 거다.

오늘은 한겨레6411의 목소리에 실린 “정신장애인 동료상담가”의 칼럼을 함께 읽었다. 어떤 부분이 맘에 와닿느냐고 물었더니 참가자들은 낙인, 배제, 억압, 고립, 망상, 가치없는, 정신장애, 와 같은 단어를 꼽았다. 그리고 ‘지도를 다시 쓰다’, ‘우정으로 확인하는’ 과 같은 문장을 짚어가며 다시 읽었다.

지도를 다시 그리는 사람은 정해져 있지 않다고, 당사자의 목소리는 중요하다고, 여러분들의 이야기를 세상에 내놓을 필요가 있다고, 우리는, 뭘 잘못해서 병에 걸린 게 아니라고 말했다.

관절염이 생기면 죽을 때까지 관절을 회복할 수 없고, 위장장애가 있으면 늘 먹는 것을 조심해야 하듯이, 조현병도 마찬가지라고. 그건 그저 병이니까. 잘 치료해야 하고 잘 낫지 않더라도, 어쨌거나 그 병과 함께 살아갈 수 밖에 없으니까.

다음주부터는 주제를 정하고 좀 더 깊이 있게 써보기로 했다. 할 수 있을거다.

멀리서 보면 그 깊이를 모르는 바다도, 자꾸 가보면 내가 어디쯤 갈 수 있는지 알게 되는 것처럼.

우울증을 겪었던 10년은, 나에게 가장 큰 바다가 되었구나.

#정신건강보건센터글쓰기

#나와세상을잇는글쓰기

코로나19 팬데믹 기간동안 중단했던 수리장애인종합복지관의 이용자 생애사쓰기 프로그램을 재개했습니다. 2022년에는 직업훈련중인 청년발달장애인들의 생애사를 함께 쓰고 원고를 묶어 책으로 만들었습니다.

발달장애인에 대한 편견이 가득한 세상에서 문화공동체 히응과 수리장애인종합복지관이 함께 만드는 이 과정이, 장애란 무엇인가 다시 성찰할 수 있는 계기가 되길 바랍니다.

도서는 배포하지 않으니 궁금한 점이 있으시면 수리장애인종합복지관이나 문화공동체 히응으로 연락주시면 됩니다. 감사합니다.

#발달장애청년생애사쓰기

사랑해도 될까요

오늘은 무슨 이야기를 쓸까? 하고 물었다. 이미 주제계획은 다 되어 있는 상태지만, 그래도 의견을 자꾸 묻고 듣는 게 좋겠다는 생각때문이다.

희준 씨는 “곧 추석이니 추석이야기 쓰는 게 좋겠다.”고 대답했다.

오늘은 가족 이야기를 쓸 생각이었다. 가족은 가까이 접하는 사람이라 스토리가 많을 것이고, 참가자들이 길게 쓸 수 있는 소재일테니까 교육과정의 뒤쪽에 빼놓았다. 발달장애청년들은 자기 삶에서 이야기를 끌어내는데 시간이 걸리는 편이라, 이야기거리가 아주 많아야 다섯 개 정도의 문장이라도 만들 수 있다. 장애의 문제도 있겠지만 나는 그보다 ‘자기 이야기를 할 수 있는 기회’를 비장애인에 비해 현저히 적게 얻었기 때문이라고 본다. 신체장애인보다 발달장애인의 목소리는 더 묵살되기 쉽고, 언제나 ‘하지마, 안돼. 그만. ‘이라는 금지어가 매일 반복된다.

내 가족이 맘에 들 때, 맘에 안 들 때도 써보라고 권했다. 부정적인 감정을 끌어내는 것도 발달장애인에게는 어려운 일이다. 부정적 감정은 누구에게나 스트레스라 불안과 두려움을 자아내기 때문에, 강사와 교감이 잘 형성된 뒤에나 가능하다. 특히나, 어려서부터 발달장애인으로 교육받은 경우는 순간적으로 폭발하는 경우를 제외하고, 낯선 사람에게 시간을 갖고 부정적 감정을 내비치는 것에 대해 어려워하는 경우가 많았다.

이제 수업에 들어가면 보영씨는 휴대폰을 들고 다가와서 나와 포켓몬을 한 마리씩 교환한다. 나는 보영씨와 포켓몬고 친구를 맺었기 때문에 매일 매일 선물을 주고 받는 걸 잊지 않으려고 한다. 보영 씨와 포켓몬을 교환하고 있으면 다영씨는 1층에 내려가 커피를 가져와서 내 어깨를 토닥거려준다. 채은씨는 큰 소리로 인사를 두 번 이상 하고, 슬미는 지난 주에 있었던 일을 줄줄줄 얘기한다. 지은 씨는 나에게 손수 만든 팔찌도 선물해줬다. 홍민 씨는 벌떡 일어나 나에게 경례를 해준다. 다훈 씨는 방학이 지나고 나서야 나에게 목소리를 들려주었고 이제는 대답도 한다. 희준 씨는 사실 발달장애인지 잘 구분이 안 가는 정도라서 항상 가장 성숙하게 나를 응대한다. 이제 부정적인 감정을 건드려봐도 되겠다.

가족 이야기를 써보면서 채은이 헤어진 아빠에 대한 이야기를 했다. 슬미는 지능이 높은 자폐인인데 직설적인 화법 그대로, 채은이네 이혼했대요. 라고 크게 말했다. 나는 “그렇군요. 선생님도 이혼했어요.”라고 대답했다. 채은과 슬미가 진짜냐고 물었다. “그럼. 재혼도 했지.”라고 대답하고 크게 웃었더니 슬미가 조금 당황했다.

“어때. 괜찮지?”라고 농을 걸었더니 “네. 그럴 수도 있죠.”라고 대답했다. 슬미는 생활에 관해서는 상당히 보수적이다.

나는 채은 씨에게 살짝 물었다. “이제 엄마 아빠 안 싸우니까 좋지 않아요?” 채은 씨는 “네. 맞아요. 안 싸우니까 좋아요.” 라고 대답했다. 채은 씨에게는 “선생님은 선생님 엄마 아빠도 이혼했어요.” 채은 씨가 웃었다.

바리스타 일자리를 옮긴 다훈 씨가 아침 7시부터 출근을 해서 너무 피곤하다고 한다. 바리스타인 다른 청년을 아느냐고 물어보려고 사진첩을 뒤지느라 휴대폰을 열어서 안경을 아래로 내렸더니 채은 씨가 나를 가만히 바라본다.

“선생님 이제 눈이 잘 안보여요. 안경 이렇게 하니까 할머니 같죠?”라고 했더니 채은 씨가 책상을 두들기며 웃었다.

“할머니. 선생님 할머니. 아하하하하하.”

가족이야기를 모두 발표하고 난 뒤에 나는 청년들에게 돌발적으로 물었다.

“결혼하고 싶은 사람 있어요?” 세 명은 결혼하고 싶다 하고 나머지는 아직 생각이 없단다.

슬미씨가 결혼해도 되냐고 물어서 “여러분은 성인이잖아요. 결혼할 수도 있고 연애할 수도 있지 않나?”라고 되물었더니 고개를 끄덕인다. 복지사 선생님이 살짝 울적한 표정이 되었다. 안타까운 마음이 말투에 묻어났다. “결혼할 수 있죠. 그럼.. 결혼할 수 있지…” 수업을 도와주는 복지사 선생님은 이들과 또래다. 한 참가자와는 같은 학교를 다니기도 했다. 삶의 경로는 타고난 것에 의해 달라졌다.

채은씨는 결혼도 하고 아기도 낳고 싶다고 하길래 어떤 사람과 결혼하고 싶냐고 물었다.

“착한 사람.”

결혼하고 싶은 사람, 사귀어보고 싶은 사람이 어떤 사람인지 생각해보자고 하니 희준 씨는 “5개국어를 하는 키 크고 날씬한 사람”이라고 적었다. 나는 “이런 사람은 너무 바쁘지 않을까?”라고 반문했다. 희준 씨는 같이 일을 할 수 있을 거라고 대답했다.

다들 이상형에 대해서 대답이 잘 나오지 않아서 나는 칠판에 몇 가지를 적었다.

“나를 보고 웃어주는 사람, 나를 웃게 해주는 사람, 나를 행복하게 해주는 사람, 나를 많이 칭찬하는 사람”

그 옆에는 “나를 울게 하는 사람, 나에게 뭘 자꾸 달라고 하는 사람, 나에게 화를 내는 사람, 나에게 무엇을 고치라고 하는 사람”이라고 적고 여기에는 크게 가위표를 그렸다.

웃어주는 사람, 나를 많이 칭찬하는 사람을 만나면 내가 더 행복해질 수 있다고, 돈을 많이 버는 사람은 시간이 별로 없어서 나랑 놀아줄 시간이 없을 지도 모른다고 얘기했다.

슬미 씨는 칠판을 보면서 “저도 남자친구 사귀고 싶은데요. 제가 아직 뚱뚱해서 못 사귀어요.”라고 말했다. 슬미 씨는 전혀 뚱뚱하지 않은데 신체에 대한 컴플렉스가 있고, 늘 허리띠를 졸라매서 소화불량이 잦다. 나는 슬미 씨에게 “슬미 씨 그런 사람하고는 헤어져야 해요. 너는 뚱뚱하니까 살 빼고 와. 라고 하면 안녕 ~ 하고 헤어지고, 너 화장 좀 해. 너 머리 좀 길러. 라고 하는 사람하고는 안녕~ 하고 헤어져요. 슬미씨 그대로 예쁘다, 하는 사람이 나를 행복하게 해주는사람이에요.”라고 덧붙였다. 옆에 있던 지은 씨가 “그런 사람은 정말 좋은 사람”이라고 말을 보탰다. 나는 “남자친구를 만날 거면 좋은 사람을 만나아죠.”라고 다시 한 번 강조했다.

수업을 마치고 인사를 하기 전에 슬미 씨가 손을 번쩍 들더니 말했다.

“선생님 고맙습니다.”

“뭐가요?”

“제 언니나 오빠 말고, 저도 결혼할 수 있다고 해주셔서요.”

슬미 씨는 자신이 자폐인이고, 그래서 차별받았고, 자기는 장애의 정도가 심하지 않다는 것도 잘 알고 있다. 자기 세계가 뚜렷하지만 사회생활도 가능하다. 기억력이 뛰어나고 학습력도 좋고 의사소통도 잘 되는 편이다. “나는 장애가 심하지 않은데 학교 다닐 때 친구들에게 놀림을 많이 받았다.”라고 정확히 인지하고 있다.

발달장애인의 성적자기결정권에 대해서는 보다 신중해야 한다는 의견에도 동의한다. 그러나 사랑이 무엇이고 어떤 사람이 좋은 사람인지는 분명히 명확하게 알릴 필요가 있다. 이들이 만나는 사람들의 범위는 한계가 있다. 우리 사회는 발달장애인들을 공동체 구성원으로 잘 받아주지 않고, 발달장애인 공동체에만 묶어둔다. 이들이 어떤 집착이나 착취가 사랑이라고 착각하지 않길 바란다. 청춘들의 연애는 장애인 복지관에서는 어려운 문제다. 가끔 연애감정을 노골적으로 드러내는 경우도 있다. 이들도 누군가를 그리워하고 사랑하고 설레여하며 다시 만나고 싶어하기도 한다. 그 마음을 갖는 것이 잘못은 아니라고 말해주는 정도는 괜찮지 않을까. 사랑을 할 때는 나를 괴롭히는 사람을 만나서는 안된다고, 그 정도는 얘기해도 되지 않겠나.

*이름은 모두 가명입니다.

*3년차가 되는 수리장애인종합복지관의 발달장애청년 생애사쓰기 수업은 순항중입니다.

문화도시 안동에서 개최하는 다채로움 공동체와 함께 하는 문화다양성 포럼에 참가했습니다. 저는 그동안 수리장애인복지관에서 해온 생애사쓰기 지도경험을 바탕으로 우리 사회가 인식하고 구분짓는 장애에 대해서 이야기했습니다.

포럼을 통해 안동지역에서도 다양한 문화활동을 통해 공동체를 꾸려나가는 멋진 사례를 만났습니다. 초대해주신 문화도시안동에 감사드립니다.

포럼의 내용을 모두 공개하긴 어려워 마무리발언으로 준비했던 원고를 붙입니다.

장애학연구자이자, 노들야학의 교사인 김도현 선생이 쓴 “장애학의 도전”에 보면, 우리가 장애를 별도로 분리한 것은 200년이 채 안되었다고 합니다. 한국의 경우 1980년대부터 본격화되었다고 합니다. 우리가 일부 기능이 약한 사람들을 계속해서 분리해낼 경우, 시내에는 누가 남을까요? 신체적으로도 아주 우월하고, 지적으로도 월등하고, 할 줄 아는 게 많은 팔방미인에, 건강한 사람들만 남겠죠. 그 안에서도 계속해서 어딘가 부족한 사람들을 쳐내면, 결국 아무도 남지 않을 겁니다. 저도 쳐내질 겁니다.

지금 여러 곳에서 장애인투쟁이 일어나고 있습니다.

장애인이 이동할 수 있는 권리, 여기 안동에 고속버스를 타고 올 권리, 또는 시설에 갇혀서 살지 않을 권리를 외치는 겁니다. 비장애인들은 아무 불편함을 느끼지 못하는 그런 기본권에 대한 것이죠. 내가 사는 지역에 전동휠체어를 탄 사람이 별로 안 보인다거나, 엘리베이터 없는 건물이 당연하다거나, 저상버스가 없는데도 아무도 문제제기를 하지 않는다거나, 내 자녀의 학교에 장애아동이 없다거나, 재활수영이 가능한 수영장이 없다거나, 영어로 된 간판이 줄 지어 있다는 얘기는, 차별이 만연한 곳이라는 뜻입니다.

한국사회에서 불거지는 여러 가지 문제들이 있습니다. 그 결과로 나타나는 것이 저출생, 끊이지 않은 산업재해 같은 게 있겠죠. 다양한 사람들이 각자의 삶을 존중받는다는 느낌. 그 느낌은 모두에게 안정감을 줍니다. 나에게 어떤 불행한 일이 일어나더라도, 예기치 못한 사고가 생기더라도, 국가가, 사회가, 내가 사는 이 고장이 나를 지켜줄 것이다. 라는 신뢰, 그 확신이죠. 그런 확신이 보편적으로 퍼져나갈 때 사회는 안정되고 한국사회가 봉착하고 있는 가장 큰 난관인 저출생의 문제도 해결되리라 봅니다. 우리는 서로에게 집이 되어줄 수 있는가. 이 질문은 “장애의 역사”라는 책의 마무리에 나오는 말인데요. 이 문장을 여러 번 다시 읽어보았습니다. 국가는, 사회는, 우리의 집이 될 수 있는가. 제가 여러분께 드리는 질문입니다.

2022년 7월 23일

우영우라는 환상에서 벗어나 복지관 수업을 가는 날, 오전에 회의가 있어 부랴부랴 점심을 먹고 서둘러 교실로 향했다.

학생들은 항상 먼저 와서 나를 기다린다. 셔틀버스를 타고 오기 때문이다. 이 교실에 모이는 발달장애청년들은 다수가 직업을 가지고 있다. 요양병원이나 학교에서 오전에 근무를 하고 복지관에서 와서 점심을 먹고 오후에는 여러 가지 프로그램에 참여한다. 오전 내내 커피 내리는 연습을 하다가 온 이도 있다. 장애여부를 떠나 지금의 청년 누구나 취업이 어렵다. 취업을 하더라도 커리어나 경력을 쌓을 수 있는 곳에 들어가는 일도 쉽지 않다. 이 교실에 있는 청년들도 비슷하다.

교실에 문이 열린 것을 흘낏 보는데 저 안쪽에서 채은 씨가 큰 소리로 인사를 한다. 나는 안녕하세요! 손을 흔들고 화장실에 먼저 갔다. 화장실에서 나오는데 슬미 씨를 복도에서 마주쳤다. 슬미 씨는 나를 보고 옷이 예쁘고 가방도 예쁘다고 해줬다. 오늘은 정말 대충 입고 갔는데도 칭찬이 후하다.

교실에 들어서자 다은 씨가 나를 재촉한다. 선생님 커피를 사놨다고. 아이스 아메리카노를 사왔다고 말이다. 복지관 1층에는 이용자들이 직업훈련도 하고 취업도 하는 카페가 있다. 자폐인들 중 직업훈련이 가능한 사람들만 바리스타가 되거나 제과제빵 기술을 배운다. 우리는 이들을 엘리트라고 부른다. 자폐스펙트럼이라는 말처럼, 다들 다른 성향이 있는데 지적장애를 동반하지 않았거나, 경미한 경우 직업을 가질 수 있다. 글쓰기 프로그램에 참여할 수 있는 이들은 선별된 이들이다.

신발을 벗고 교실에 들어가니 홍찬 씨는 엎드려 있다. 홍찬 씨와 정훈 씨는 자폐이고 다른 이들은 지적장애가 있다. 굳이 분류하자면 그렇다. 지적장애의 정도는 모두 다르다. 수업 시작 전까지 잠시 준비하며 인사를 나누는데 엎드려 있던 홍찬 씨가 벌떡 일어나서 차렷 열중쉬어 차렷 선생님께 경례. 하면서 이하나. 선생님. 이라고 내 이름을 기억해줬다. 그리고 나와 눈도 맞췄다. 지난 4회동안 한번도 눈을 마주치지 않았는데 오늘은 홍찬 씨가 정말로 내 눈을 보면서 말했다. 자폐인인 학생이 눈을 마주치고 내 이름을 기억해준다는 건 엄청난 일이라 정말 기분이 좋았다.

교실에는 두 명의 복지사 선생님이 항상 같이 들어온다. 보영 씨와 다은 씨는 글씨를 잘 쓰지 못해서 선생님이 도와줘야 하고, 홍찬과 정훈은 스무고개처럼 질문 하나 하나씩 넘어가야 한다. 오늘은 교실안에 있는 친구를 인터뷰하고 소개하는 글을 써보기로 했다. 소통이 잘 되는 짝꿍을 지어주고 서로 질문을 해보라고 했다. 다들 상대방이 좋아하는 것에 대해 질문했고 좋아하는 만화에 대해서도 이야기했다. 포켓몬스터가 압도적이었다. 홍찬 씨가 벼랑위의 포뇨를 좋아한다고 해서 아이패드를 열어 포뇨 노래를 틀며 화면을 보여주었다. 홍찬 씨가 눈을 한 번도 안 떼고 포뇨 영상을 열심히 보며 양 손을 위로 올려 반짝반짝 흔들었다. 정말 기분이 좋아보였다.

정훈 씨는 아무래도 소리에 예민한 것 같아서 수업 중에 음악을 틀 때 조심한다. 아직까지 거슬린다는 표시를 한 적은 없다. 여름에 대해서 이야기할 때 비발디의 사계 중 여름 2악장을 틀어주었는데 정훈 씨는 귀에 손을 댔다가 내려놓기도 해서 그 수위를 가늠할 수 있었다.

보영 씨는 게임에 몰입해 있다. 집에서도 게임을 하기 때문에 심심할 틈이 없다고 했다. 보영 씨가 포켓몬게임을 한다고 해서 혹시 포켓몬고를 하느냐고 물었다. 나는 내가 2017년부터 수집한 내 포켓몬고의 포켓몬들을 보여주었다. 보영 씨와 포켓몬고 친구를 맺었다. 나는 친구 맺는 법을 가르쳐 주고 다음 시간에 포켓몬도 교환하자고 했다. 보영 씨가 좋은지 계속해서 소리 내어 웃었다. 복지사 선생님들도 정말 좋아하는 거 같다고 했다.

수영선수인 지영 씨는 포켓몬고를 깔 줄 모른다고 했다. 다음 주에 같이 해보자고 얘기했다.

종열 씨는 갈수록 글쓰기 실력이 늘어간다. 혼자서 척척 써내려가는데 다음 문장에 무엇을 써야 할지 모르고 있을 때 힌트를 주면 완성된 문장을 하나씩 만들어낸다. 종열 씨는 요양병원에서 청소일을 한다.

교실 안에 있는 친구 소개를 마치고 지금은 만나지 않는 옛날 친구에 대해서 적어보자고 했더니 종열 씨가 한 친구에 대해서 적었는데 2018년 생애사쓰기에 참가했던 수영 씨 같았다. 나는 종열 씨에게 혹시 시 잘 쓰는 수영 씨를 말하는 건지 물었다. 안경 쓰고. 종열 씨가 맞다고 했다. 수영 씨는 감정이 풍부하고 슬픔이 가득차 있었다. 자주 울었는데 감정기복이 심해 약을 먹었고, 지적장애가 있었지만 모든 글을 운문으로 쓰는 재주가 있었다. 나는 그때 수영씨에게 우리 복지관 최고 시인이라고 이름을 붙여주었다. 그럴 때마다 수영 씨는 손을 바들바들 떨면서 입을 막고 웃었다.

목소리가 카랑카랑한 채은 씨도 내가 아는 이름을 적었다. 은혜언니가 보고 싶어요. 글씨도 동글동글 예쁘게 잘 쓰는 채은 씨는 정말 귀엽다. 오늘 나는 채은 씨에게 이렇게 말했다.

“채은 씨는 알고 있어요? 본인이 얼마나 귀엽고 사랑스러운지?” 채은 씨가 부끄러워하며 크게 웃었다. 나는 채은 씨에게 이 글을 선생님이 다른 곳에 가서 소개해도 되겠냐고 물었다. 채은 씨 이름은 밝히지 않겠다고 했다. 채은 씨는 좋다고 해줬다.

슬미 씨는 오늘도 학교 다닐 때 자기에게 돈을 내놓으라고 했던 친구에 대해서 적었다. 내가 채은 씨에게 글에 대한 동의를 구하는 걸 듣자 슬미 씨가 자기 노트를 가지고 와서 자기 것도 찍어서 소개해달라고 했다. 대신 실명은 빼달라고 했다. 슬미 씨는 맨 아래 “나는 이제 스물 아홉 살이다. 하지만 나이 먹는 것이 싫다!”라고 적었다. 나는 슬미 씨에게 “선생님은 내후년에 오십살 되는데 어떻게 하라고요.” 라고 농담을 걸었다. 슬미 씨가 “그래도 선생님은 정말 동안이십니다.”라고 대답해줬다. 껄껄껄.

정훈 씨는 내가 한 마디 물어볼 때마다 한 마디씩 대답했다. 종열 씨와 직업훈련을 같이 했는데 자기에겐 어려운 축구게임을 종열 씨가 잘 하더라는 기억을 말해줬다.

보영 씨는 뭘 써야 할지 모르겠다고 해서 “오늘 새 게임친구가 생겼습니다. 친구의 이름은 이하나 선생님입니다.”라고 적어주었다.

쓴 글을 발표하는데 다들 사랑이 듬뿍 담겨있다. 좋아하는 사람, 그리운 사람, 친구에게 사랑한다고들 적었다. 수업이 끝나고 나는 홍찬 씨에게 다시 한 번 인사를 해보자고 부탁했다. 홍찬 씨가 자리에서 일어나 나와 눈을 마주치며 차렷, 열중 쉬어, 경례를 했다. 홍찬 씨는 “이하나 선생님”이라고 내 이름을 불러주었다.

다음 주에 야외 활동을 나간다는 공지사항을 들으며 나는 교실을 나왔다. 홍찬 씨가 내 이름을 기억해주고, 이름을 불러준 것이 감격스러워서, 오늘의 수업일지를 적는다.

오늘은 “이상한 변호사 우영우”를 하는 날이다.

*사진은 채은(가명) 씨에게 허락 받은 채은 씨의 글.

*참가자들의 이름은 모두 가명입니다.

안양시의 수리장애인종합복지관에서는 2018년, 2019년에 이어 다시 발달장애청년 생애사쓰기를 진행하고 있습니다.

수리장애인종합복지관 발달장애청년 생애사쓰기 네 번째 시간.

문장을 완성하는 건 꽤나 어려운 일이다. 문장과 문장 사이의 간극을 줄이고 더 가깝고 촘촘하게 이야기를 붙여내는 것도 쉽지 않다.

글쓰기가 어려운 이유다.

떠오르는 낱말과 낱말 사이을 이어붙이는 일, 그렇게 해서 만든 하나의 문장과 그 다음의 문장을 연결짓는 일.

이미 세 번의 글쓰기 시간을 마쳤다. 학생들은 단어와 단어를 나열하고 그 사이에 조사를 넣거나 서술어로 끝맺으며 짧은 이야기들을 만들었다. 나는 그 사이에 부사를 넣었다. 질문을 다시 던지면 한 줄을 더 쓸 수 있었다.

오늘은 “내가 가장 행복했을 때”와, “내가 가장 슬펐을 때”에 대해서 적어보기로 했다. 수행능력이 높아서 한 시간동안 두 개의 주제로 서너줄짜리의 글을 쓸 수 있다.

행복했을 때를 쓸 때 누구와 함께 있었는지, 눈앞에 뭐가 보였는지, 날씨는 어땠는지, 내 얼굴에 쏟아지는 빛은 어느 정도였는지, 어떤 소리가 들렸는지를 적어보게 했다. 모두들 질문에 답하는 형태로 하나씩 하나씩 글자를 눌러적었다.

행복한 기억을 발표한 뒤 슬펐을 때를 적어보자고 하자 수빈이(가명) 중학교때 자기를 놀렸던 남학생의 이름을 적고 나에게 물었다. 수빈은 지적장애가 있는데 잘 설명하면 하나씩 하나씩 잘 따라오는 학생이다. 운동도 열심히 한다.

“선생님, 저 이런 얘기 써도 되요? 저 슬프게 한 아이요.”

“네. 써도 되죠.”

수빈은 중학교때, 고등학교때 자기를 괴롭힌 아이들의 이름을 하나씩 적었다. 중학교 3학년때 누구, 고등학교 1학년때 누구, 고등학교 2학년때 누구. 아이들의 이름 옆에 괄호를 치고 고1, 고2, 중2라고 적었다.

“얘는요! 입 튀어나왔다고 못생겼다고 했어요.” 그 얘기를 듣자 웃음이 터졌다. 나는 수빈에게 단호하게 말했다.

“한국사람은 다 입이 튀어나와있어요. 수빈씨.”

“정말요?”

“그럼. 선생님도 입이 좀 나와있어요.”

“그리고 얘하고 얘는요. 나보고 춤춰보라고 하면서 막 웃었어요.” 상황이 머릿속에 그려지자 뒤통수가 싸늘해졌다.

“그래서 어떻게 했어요?”

“너희 나한테 그러는 거 아니야! 라고 했어요.”

“잘했네요.”

“그리고 얘는요, 저한테요. ‘이 장애인새끼가!’ 라고 했어요.”

“헐. 그래서 수빈 씨는 뭐라고 그랬어요?”

“그냥 무시했어요.”

“잘 했어요.”

“얘는 장애인 아니거든요. 얘는 일반인이거든요.”

“수빈 씨. 일반인 아니고, 비장애인. 비장애인이라고 해요.”

“네. 알겠습니다 선생님. 비장애인.”

“수빈 씨는 본인이 장애인이라고 생각해요?”

“네 하지만 저는 그렇게 장애가 심하지 않거든요.”

“네 그래요. 장애인을 놀려서도 안되고 비장애인을 놀려서도 안되죠. 나쁜 아이들이네요.”

수빈 씨가 초중고등학교때 앨범찍어놓은 사진을 휴대폰에서 찾아 보여주면서 이 앨범들을 모두 다 버렸다고 했다. 그 말을 하면서 숨이 빨라지길래 같이 쉼호흡을 했다.

“예전에 제가 너무 스트레스를 받는다고 해서요. 아빠가 한의원에 데리고 갔는데요. 한의사 선생님이 숨을 쉬라고 했어요. 쉼호흡하라고.”

“네 좋은 방법이예요.”

수빈은 학창시절 자기를 괴롭힌 아이들 이름을 모두 적었다. 그리고 그들이 어떤 행동을 했는지 하나씩 다 적었다. 나는 수빈씨에게 앞으로도 화가 나면 글로 적어보라고 권했다.

이어서 각자 화가 났을 때 어떻게 하면 좋은지 발표했다. 학생들은 노래를 듣는다, 노래를 한다, 게임을 한다, 밥을 먹는다, 잠을 잔다, 메니큐어를 바른다, 치킨을 먹는다, 꽃에 물을 준다, 쉼호흡을 한다라고 적었다. 물건을 던지거나 술을 마시거나 소리를 지른다고 적은 사람은 없었다. 장애인으로 분류되어 살아가는 청년들은 어려서부터 여러 가지 행동교정 훈련을 받았을 것이다. 술을 마시거나 소리를 지르거나 물건을 집어던지거나 욕을 하는 건 아무도 가르치지 않으니까.

국가가 장애를 분류하고 구분짓고 선을 그어두었다면 그에 대한 차별도 장애등급 심사만큼이나 엄격하게 금지하는 것이 옳지 않을까.

2018년, 2019년에 걸쳐 진행한 발달장애청년생애사쓰기 수업을 코로나2년 휴식 이후에 재개했습니다. 좋은 프로그램을 기획하고 초대해 준 수리복지관관계자들께 감사드립니다.

어쩌다 노인복지관 수업을 맡게 되어 5주차의 강의를 끝냈다.
사실 강의라고 하기도 애매한 것이 내가 이 어르신들에게 뭘 가르칠 수 있는 형편도 아니었고 그 분들도 뭘 배울 형편이 아니었다.
그저 내가 하는 일은 한 시간 가량 그 분들이 하나라도 기억을 살려내고 그 기억을 말로 표현하실 수 있도록 돕는 일이었다.

첫 시간에는 다른 사람의 말이 길어지는 것을 기다리지도 못하시던 분들이 차츰 차츰 순서대로 이야기도 하시고 남의 얘기도 듣기도 하시고 적당한 추임새를 넣게도 되셨다.
담당 사회복지사는 놀랍다고 했고 나 역시 빠르게 적응하시는 어르신들에게 가능성을 보았다.
처음엔 11시부터 40분 남짓 진행되다가 식사하러 가야된다고 자리를 떠버리시는 분들이셨는데 우리 한 시간 일찍 시작합시다 라는 어르신들의 제안에 10시에 시작에 30분은 워밍업으로 간단한 신체놀이를 하고 (이 부분은 다른 분께서 진행) 나머지 1시간 10분 정도 이야기를 나누는 시간이 되었다.

어떻게 그렇게 되었을까요. 라는 질문에 글쎄요. 하고 어르신들이 말문이 터지던 순간의 몇 가지 사례를 들었더니 듣던 분께서 “자랑할 수 있는 걸 끄집어내셨군요.” 라고 하셨다.

오늘은 내가 맡은 강의의 마지막 날이었다.
어제 오후까지도 대체 내일은 무슨 이야기를 해야 되나 고민을 하다가
“자랑할 수 있는 걸 말할 기회” 라는 말이 떠올랐다.

그래서 오늘 내가 준비한 것들은 사라진 직업에 대한 것이었고 “제가 잘 모르니 얘기해주세요” 라며 하나씩 하나씩 물어나갔다. 사실 정말로 몰랐다. 내가 똥지게가 뭐고 물지게가 뭔지, 신기료 장수가 뭐며, 가마니를 어떻게 짜는지 알게 뭐겠나.

오늘은 11시 40분이 될 때까지 이야기들이 끝없이 이어졌고 한 아버님은 노래 한 자락 해주겠다며 해방때쯤의 가사로 추정되는 노래를 불러주시고 자리를 뜨셨다.
이가 거의 없어 가사를 정확히 알아들을 수 없지만 후반부의 가사는 이런 것이었다.

재주 좋은 제트기랑 (중략)
한시바삐 한국땅에서 주저앉고

얼씨구 절씨구 지화자 좋네
자유의 평화를 이제 볼까

1930년대에 태어나신 분들과의 괴리는 엄청났다.
세월의 차이뿐 아니라 문화적 차이도 엄청났다.
동시대를 살아온 나의 할머니와 무척이나 다른 분들이셨다.

집에 돌아와 나에게 “자랑할 수 있는 걸 말할 기회” 라는 힌트를 다시 생각한다.
그리고, 좋은 강사는 앉아서 수업을 듣는 사람을 ‘높이고, 그들의 자존감을 회복시켜주며, 그들의 숨은 가능성을 스스로 찾아내게 하는’ 사람이겠구나 라는 생각을 했다.

내가 강의를 주로 할 것은 아니겠지만 그런 자세로 임하면 실수가 적을 지도 모르겠다는 생각을 했다. 듣자하니 거슬리고 거북했던 강의들의 원인이 무엇인가도 알아낼 수 있었다. 그저 칭찬만 한다고 되는 것이 아니라는 생각이다.
“나를 보고 있는 당신이 나보다 더 좋은 것을 만들어 낼 수 있는 사람”이라고 끊임없이 재촉하는 것. 그런 자세는 마음에 든다.

혼자 전담했던 첫 강좌의 소회다.

안양시 수리장애인복지관의 이용자 중 발달장애 청년들의 생애사쓰기 수업이 시작되었습니다. 2018년과 2019년, 2년 간 발달장애 청년들의 마음을 함께 읽어보았는데요, 코로나로 2년간 쉬었네요.

복지관에서 다시 프로그램을 준비해 오늘부터 12번 함께 만나 청년들의 삶을 글로 써볼 겁니다.

이번에 참여하는 청년들은 재능이 많아요. 수영선수, 볼링선수도 있고 바리스타도 있습니다. 직업훈련을 마치고 이미 일을 하고 있는 청년들도 있고요.

오늘은 첫 수업이라 서로 인사를 나누고 자기 소개와 자랑거리를 나누었어요.

각자 자기 얼굴을 그려보고 앞으로 재미나게 글쓰기 수업 하자는 의미로 서로 하트를 그려주거나 응원의 메시지도 전달해봤습니다.

저도 참가자들과 함께 자화상을 그려봤네요.

열 두번의 만남을 통해 어떤 마음속 보물을 찾게될지 기대됩니다.