군포역세권 도시재생사업은 올해로 마무리됩니다. 도시재생 사업 첫단계부터 함께 해 온 군포역세권 도시재생 기자단은 그간 꾸준히 운영되어 왔습니다. 마을의 주민, 군포시의 생활청년들이 도시재생 기자단을 거쳤습니다. 마을을 바라보고 글로 표현하며 주민간의 소통창구 역할을 해 온 마을기자단과 함께 저도 많이 성장했습니다.
문화공동체 히응은 2012년부터 평범한 시민들이 마을의 이야기를 담아내는 마을기자단 교육을 해왔습니다. 주민의 시선으로 도시를 기록하는 이야기가 꾸준히 이어지길 소망합니다.
문화공동체 히응은 2014년 지역교육네트워크 이룸의 창립멤버로 10년간 지역사회에서 민주시민교육과 문화다양성 교육을 보급해 온 노하우가 있습니다. 지역사회에서 시민교육 강사관리, NGO, NPO의 교육운영, 네트워크 협력체계에 대한 강연이 필요하시면 언제든지 연락주세요. 전국 어디나 반갑게 찾아뵙겠습니다.
군포역세권도시재생지원센터에서 2021년부터 매년 쓴 기사를 보아 책자로 발간하고 있습니다. 열심히 기록하면 역사가 되죠. 매일 마을을 가꾸는 군포역세권 도시재생지는 더욱 살기좋은 마을이 될 것입니다.
문화공동체 히응은 2012년부터 마을기자단, 마을잡지기획 등 아마추어리즘에 입각한 주민중심 글쓰기 교육과 기자단 운영기획을 진행하고 있습니다. 공적인 목적을 갖고 훈련하는 글쓰기는 그 성과와 효능이 높습니다. 자기 이야기를 풀어내기 어려운 분들이 전문적 글쓰기 훈련을 하기 좋은 수단입니다. 또한 익숙한 것을 낯설게 보고 새로운 시각으로 세상을 다시 볼 수 있고 주민간의 연대, 친밀감을 높여 갈등해소의 주체가 되게 합니다.
2012 유쾌한문화학교 관양시장을 시작으로 수원시 마을기자단, 명학마을기자단, 평택시도시재생대학 운영 등 도시재생 및 마을기자단 운영다수
안양시 청소년재단의 정책제안대회인 유스아고라는 그간 여성가족부의 지원사업으로 진행했다가 올해부터 자체사업으로 전환해 학교 연계로 진행했다.
지난 해까지는 각 학교 동아리를 모집해 청소년수련관으로 오는 형태였으나 올해부터는 응모한 학교로 찾아갔다.
고등학교 4개와 중학교 1개 학교로, 각 학교별로 (고3을 제외하고) 학년은 모두 달랐다.
학생들의 정책제안은 기후위기와 교통문제로 집중되었는데 도시미관에 관련된 환경정책도 결론적으로는 기후위기로 귀결되는 형태였다.
다수가 자기 삶에서 발견한 문제점을 공익목적으로 지방정부에서 해결할 수 있다고 봤다.
출퇴근, 통학 시간대의 버스 혼잡, 심야버스 운영등 양극화되는 교통문제를 꼬집었으며 담배꽁초, 흡연구역 설치, 불법 광고물은 매년 등장하는 문제다.
그 중 눈에 띄는 것 두 가지를 먼저 얘기한다면
1. 담배꽁초의 재활용 대안을 제시한 꽁초수거와 기업협력이었는데 아스팔트 혼합 등의 자료를 들고 나왔고 생산자책임제도 거론했다.
2. 고지대에 위치한 고등학교는 재활용수거트럭이 올라오지 못해 폐지를 제외한 모든 플라스틱이 일반쓰레기로 버려진다며 기후위기 대처에 대한 교육과도 맞지 않고 수거용역업체에게 의무를 부여해 지방정부가 힘을 발휘하고 고지대 수거를 거부한다면 용역계약을 파기해야 한다는 주장도 있었다.
3. 안양시장의 공약을 점검해 공약이 구체적으로 지켜지지 않는다고 지적한 팀도 있었다.
세 가지 주제로 흩어진 모둠을 한 가지 정책으로 모으자고 제안한 것이 바로 “청소년에게 더 많은 기회”를 주장한 충훈고등학교다.
이 학교에서는 원래 청소년정치교육, 고가의 장비가 필요한 청소년진로탐색시설설치, 청소년전용플리마켓 세 가지였다.
이 발표가 있을 때 참가자들의 질의와 한탄이 이어졌는데 성인들이 주의깊게 들어야 하는 내용이라 열거해본다.
– 안양시에는 주민참여예산제가 있는데 여기에 청소년진로설계 관련하여 사업제안을 했더니 “청소년문제는 학교에서 해결해야 한다”는 관련부서 답변을 받은 바 있다. 작년에 거절당한 셈이니 올해도 다시 제안할 예정이다.
– 안양시의 청소년의회 등은 정보나 환경으로 인한 접근성이 좋은 청소년만 접할 수 있다. 그렇지 않은 청소년에게도 보편적 기회가 필요하다. 따라서 허울뿐인 청소년의회가 아닌 곧 선거를 치러야 할 청소년들에게 올바른 정보를 제공할 필요가 있다.
– 성인들과 섞여 있는 회의에 청소년이 들어가려고 해도 청소년이 접근할 수 없는 시간에 회의를 하더라. 들어오지 말라는 얘기로 읽힌다. 이 시간부터 바뀌었으면 한다.
– 초등학교 6학년이다. 교실안에서 편파적인 정치논쟁이 벌어지는 경우가 많다. 정치와 공약에 대한 객관적 시선을 갖출 수 있는 교육이 필요한데 학교에서 아무도 그런 이야기를 하지 않아 답답하다.
– 정치교육등에 관련해 기회를 열어줘도 청소년들이 관심을 갖지 않는 경우가 많다. 정치혐오때문이라고 생각한다. 각 정당의 관계자들과 선거관리위원회 등 정부기관에서 의무교육으로 학교에 찾아와 교육을 할 필요가 있다.
– 정당관계자가 직접 교육을 한다고 학생들이 그에 물들거라는 생각은 이해하기 어렵다. 우리는 각 정당에서 주장하는 이야기를 직접 듣고 싶다. (이 이야기는 무조건 흡수될 거라 생각하는 건 비판없는 주입식 교육에 길들여진 어른들의 편견이라고 이해했다. 국힘, 민주당 등 거대양당 외에 소수정당의 이야기도 직접 듣고 정치인도 직접 만나보고 싶다는 의중이 있었다)
청소년 정치참여에 대해서 그 어느때보다 욕구가 높아졌다는 생각을 하지 않을 수 없었다. 이들은 성인들이라고 해서 딱히 현명한 결정을 내리지 않는다는 것을 전제로 하고 있으며, 죽어도 국힘, 죽어도 민주당이라는 고정관념에서 이미 멀찌감치 떨어져 있다는 걸 깨달을 수 있었다.
지금의 청소년들은 2016-7년 사이의 촛불집회를 기억하거나 참여했던 이들이며 이들이 의외의 캐스팅보트가 될 수 있다.
초등 고학년부터 중학생까지는 정치와 정치인을 유희의 도구로 사용하는 성향도 꽤 있는데 정치권에서 이를 파악하고 있는지 의문이다.
이들은 성장중이고 곧 투표권을 갖게 되고 (당장 내년에 총선을 할 수 있는 학생도 꽤 되었다) 정치의 새로운 지형을 원할 수도 있다.
10년 넘게 청소년들이 성인이 될 때까지 요구해왔던 동일한 제안이 있다. 계속해서 묵살해오며 세월이 지났다. 이들은 정치와 행정이 지속적으로 자기들의 발언을 무시한다고 느끼며 성장하고 있다. 당신들을 늙고 이들은 더욱 강해질 것이다. 그것만 기억하자.
영천고등학교는 과학특성화 학교라 제가 그동안 강의했던 세계시민교육중에 기술불평등의 내용을 추려 준비했습니다. 코로나가 우리에게 남긴 것, 불평등한 과학기술의 분배, 달에 갈 수 있지만 척수장애인이 걸을 수 없는 인류문명은 무엇을 지향해야 할 것인지 질문을 던지는 내용으로 구성했습니다.
두 시간 강연 도중 PPT화면을 촬영하고 메모하는 학생도 있었어요. 보통 고등학교에서는 흔치 않은 일이라 인상적이었습니다. 환대해주신 선생님과 짧게나마 교육현장의 이야기도 나눴습니다.
덕분에 영천에 대해 공부도 하고 좋은 기회 얻었습니다.
제가 가보지 못한 지역은 아직도 많습니다. 저는 수도권에서 나고 자라 수도권 외 문화에 대해 상당히 무지합니다. 낯선 곳의 청소년을 만나는 일은 늘 즐겁고 설렙니다. 멀리서 왔다고 환영해주시는 것도 기분 좋은 일이고요. 작년부터 드문드문 경상지역의 초대가 있네요. 모두 고맙습니다.
“저는 병 때문에 그런지, 이렇게 조금만 신경을 쓰면 머리가 너무 아프고.. 쉬어야해요….”
문장의 끝에 숨어있는 두 번째 말, ‘나는 언제쯤 괜찮아질까요?’ 가 자연스럽게 붙어오는 듯 했다.
나는 화이트보드 앞에 일어서서 검은색 마커를 들고 무릎뼈의 연결지점을 그렸다.
“제가 관절염이 있어요. 15년 정도 됐거든요. 이게 무슨 병이냐 하면..
무릎과 무릎 사이에 연골판이라고 있어요.” 무릎과 무릎 사이에 공간을 띄워두고 사이에 판막을 그렸다. 병원을 오래 다니면 정형외과 의사처럼 그릴 수 있게 된다.
몇 명이 안다는 듯이 응응. 네. 하는 소리를 냈다.
“연골판은 무릎뼈끝의 연골과 다른 무릎뼈의 연골이 부딪치지 않게 하는 역할을 하는데, 저는 여기가 찢어졌어요. 연골판.
연골판은 많이 찢어진대요. 운동하다가도 찢어지고요. 특히 축구하다가, 등산하다가, 앗! 하고 무릎이 팍 꺾일 때, 그때 많이 찢어진대요.
이게 딱 이렇게 금 그은 듯이 찢어지면, 다시 꿰매면 되겠죠. 운동선수들도 많이 그렇게 하거든요.
그런데 저는, 여기가 딱 찢어진게 아니고 너덜너덜하게 올 풀린 걸레같다고 했어요.” 나는 연골판에 위아래로 죽죽 사선을 지그재그선을 그었다.
“의사가 한 말이에요. 올 풀린 걸레같다고. 그러면 이 조각들이 언젠가 떨어져 나와서 몸속을 돌아다닐 거니까…. 싹 다듬어서 도려내야 하죠. 그 수술을 한 게 12년쯤 됐고요. 앞부분, 뒷부분 찢어지고 터지고 뭐 그래서 수술을 세 번 했어요. 그리고 사람 몸이 희한한 게 회복은 안되는데 원래대로 돌아가려고 해서 여기 상한 부분, 연골 끄트머리에서 뼈가 다시 자라요. 아주 조그맣지만. 그래서 얘네들이 자라서 또 부딪혀요. 그러면.. 엄청 아프죠. 연골이 없이 속에서 뼈가 부딪히니까. 매일 아파요. 아픈 건 쉬지 않고 아픕니다. 아.. 가끔, 안 아플 때도 있긴 해요.”
나는 풉. 하고 웃었지만, 참가자들은 안타깝다는 듯이 여러 소리를 냈다. 질문도 있었다. 가볍게 몇 가지 답을 한 뒤에 이야기를 이어나갔다.
“처음 수술할 때, 지금 제 나이쯤 되면 못 걸어다닐 줄 알았어요. 휠체어 탈 줄 알았는데 걸어다니고 이렇게 수업도 하잖아요? 살은 많이 쪘지만. 근데 저는 다른 사람보다 무릎의 기능이 떨어지고 아프니까, 무릎이 건강한 사람들처럼 똑같이 걸어다닐 수 없어요. 그러면 어떻게 하면 될까요?
네. 천천히 걷고 자주 쉬어요. 가족이랑 같이 여행을 갈 때, 친구들과 어딜 갈때, 제가 건강한 사람과 똑같은 속도로 걸으면 어떻게 될까요? 금방 주저앉고 포기하겠죠?
그래서 같이 가는 사람에게 내 속도에 맞춰달라고 하고, 중간 중간에 쉬어요. 그러면 저도 건강한 사람과 같이 끝까지는 갈 수 있어요. 끝까지 같이 가긴 해야되니까.
중간에 나는 여기서 쉴테니까 너만 갔다와. 그러면 같이 뭘 할 수가 없잖아요. 그래서 많이 쉽니다. 뼈가 튼튼하지 못해서 근육을 많이 쓰는데 다른 사람에 비해 4배, 10배 정도 더 쓸 수 있을거래요. 그래서 집에 가면 뭉친 다리근육을 풀어주고 자야 다음 날도 걸을 수 있어요.”
“그럼 등산은 못 하세요?” 한 참가자가 물었다.
“안돼죠. 등산 하면 안됩니다. 관절염에 제일 안 좋은 게 등산이고 계단이에요. 저도 산을 좋아했는데 그건 이제 하면 안되죠. 큰일납니다.” 나는 웃었다.
이어서 말했다.
“선생님 머리 아픈 것도 저 다리 아픈 거하고 같아요. 남들보다 약한 상태니까 쉬어주는 게 맞아요. 다른 사람은 두 시간씩 집중하면 나는 20분 하고 쉬고, 30분 하고 자고, 그래야죠.
제가 산에 못 가는 것처럼 뇌신경이 약해졌으니 포기해야 하는 게 있을겁니다. 저는 뇌를 많이 쓰는 편이고 제 뇌는 튼튼하다고 생각하지만요. 저도 막 집중해서 몇 시간 뭐 하고 나면 자야됩니다. 그냥 팍 꼬꾸라지고 기절하듯이 잠들어요.
그러니까. 왜 나는 이게 안될까. 너무 그렇게 생각하지 마시고. 처음 발병했을 때에서 10년이 지났다고 하셨잖아요. 노화도 있을거에요. 저도 관절염이 일찍 왔지만 노화도 같이 오거든요. 그러니까 꼭 내가 아파서 생기는 일만 있는 게 아니고, 늙어가기 때문에 생기는 일도 있겠죠. 너무 좌절하지 않으셨으면 해서, 드리는 말씀이에요.”
“저는 매일 등산도 하고 산책도 해요.” 발병한 지 20년 넘은 참가자가 말했다.
“네 맞아요. 선생님은 다리가 튼튼하고 저는 다리가 약하고. 누구나 완벽할 수는 없으니까요.”
“선생님도 약 먹어요?”
“그럼요. 관절염 약도 먹고, 가끔 병원가서 주사도 맞죠.”
머리가 자주 아프다는 여성은, 10년전 강도사건을 당한 직후 조현병이 발병했다. 환청과 망상에 시달렸고 10년을 누워지냈다. 이제는 약도 잘 먹고 관리가 잘되는 편이다. 석 줄도 못 쓸거라고 하더니 가장 단정하게 글을 잘 쓴다. 지난 수업 그의 노트를 사진 찍으며 글쓰기 교육할 때 보여줘도 되겠냐고 물어 허락을 받았다. 자기 이름은 말하지 않아도 된다고 했다.
수업을 맡은 뒤에 조현병에 대한 다양한 글을 읽고 있다. 부산의 송곡클럽하우스 이야기도 읽고 일본의 베델하우스 이야기도 검색해봤다.
누구나 걸릴 수 있는 병이다. 그만큼 사회가 너무 끔찍한 일이 많기 때문이다. 그 누구의 잘못도 아니지만 다수의 환자들은 명확한 가해자나 방아쇠 지점이 있었다. 인간은 강철처럼 단단하지 않다. 누구라도 쉽게 무너질 수 있다. 나 역시도 그렇다. 수업을 거듭하며 이들과 동료의식 같은 걸 느낀다. 우리는 그저 평범한 인간성을 가진 사람들이라서다.
한국어에서 쓰는 “정신”이라는 낱말은 ’스스로 의지를 일으키면 변화시킬 수 있는 얼‘을 포함하기 때문이다.
_ 정신차려
_ 정신일도하사불성
_ 호랑이에게 물려가도 정신만 차리면 된다
_ 정신줄 놓지마.
’정신장애‘의 정신과 ‘정신차려’의 정신이 과연 같은 ‘정신’일까. 정신장애는 이미 스스로 제어할 수 없는 질병에 이르른 것인데 왜 정신장애라 말할까. ‘뇌신경장애’라고 하면 안될까. 오랫동안 그 생각을 했다. 좀 더 급진적인 말로는 ‘신경다양성’이 있다.
조현병으로 진단을 받았는데도 자신이 조현병인줄 잘 모르는 사람이 있었다. 조현병이 정확히 뭐냐고 묻기도 했다. 복지사는 호르몬, 스트레스, 뇌신경의 문제 등 다양하고 복잡한 원인이 있어서 원인으로 말할 수 없고 그 증상으로 확인할 수 있다고 말을 보태주었다.
환각, 환청, 환영등이 주된 것이라 했고, 망상이 일어나 현실과 현실 아닌 것을 분간하기 어려워진다고 했다.
복지사의 말을 듣던 나는 턱을 괴고 있었다.
무엇이 다른가.
”우울증도 그 증상 있는데요.“ 라고 내가 복지사에게 말을 건넸다.
2008년에 발병했던 내 우울증은 급성에, 중증이었다. 무기력이 시작되었고 환청이 들렸고 환영을 봤다. 증세가 심해졌을 때 환후도 있었다. 몸에 닿는 것들이 꺼끌거려 면으로 된 것 외에 다른 옷을 잘 입지 못했다. 2008년 첫 진단을 받고 바로 약을 먹었다. 사고위험이 있다며 의사는 복용량을 서서히 늘렸다. 나는 아침에 일어나 눈에 초점을 맞추느라 30분 정도 가만히 앉아 있어야 했고, 길을 걷다가 균형을 잃어 넘어지기도 했다. 내가 먹었던 약 중에 다수가 부작용이 있었다. 졸피뎀류는 6개월 정도 지나니 내성이 생겨 수면제의 효능을 잃었고, 쿠에타핀이나 자이프렉사는 부작용이 심했다. 쿠에타핀과 자이프렉사는 정신분열, 조현병 약으로도 쓴다는 걸 검색해 보고 좌절했다. 나는 결국 조현병 환자가 될 지도 모르겠다고 생각했다.
가족력이 있다. 조현병 발병환자가 있었다고 들었다. 내 눈으로 확인하진 못했다. 그러니, 모든 조현병이 유전되지 않지만 가족력이 있으면 발병확률이 높아지는 건 사실이니까, 나는 이미 아이를 낳아버렸는데 조현병 환자가 되면 어떻게 되는 건가, 그 걱정에 우울이 더욱 깊어졌다.
우울의 끝에 조증이 오기도 했다. 2박 3일 잠을 안자고 뭔가를 읽고 써댔다. 그나마 책을 붙잡고 있어서 살 수 있었을 거다. 술이나 도박에 매달리는 것보다는 나았다. 어떤 중독이 나를 거기서 구원했는지도 모르겠다.
의사는 나에게 우울증이 오래되면 성격으로 고착될 수 있으니 서둘러 집중적으로 치료를 받아야 한다고 말했다. 나는 그 말에 집착했다. 최선을 다해 치료를 받고 재빨리 복귀하고 싶었다. 세상 모든 사람들이 나를 비웃고 있었고, 무시했다. 모두들 고의적으로 나를 괴롭혔고, 나는 무능하기 짝이 없었다. 자이프렉사는 순식간에 30kg 정도를 찌웠고, 배란도 멈췄다. 갱년기 증후군을 그때 겪었다.
아이는 어쨌을까. 약으로 인한 섬망이 계속되어 중증이던 6개월의 기억이 없다. 아이의 사진도 일정기간 중단되어 있다. 매일 식탁에 앉아 무엇을 썼다. 앉은 자리에서 A4대학노트를 열 몇장씩 써내려갔다. 그냥 주변에 보이는 모든 것을 적었고 속에서 일어나는 모든 문장을 적었다. 샤워를 해도 길을 걸어도 계속 머릿속에 문장이 이어졌다. 지긋지긋할 정도로 신경끝에 말풍선이 달려왔고, 내 발은 땅을 딛지 못했다. 늘 허공에 매달려 있는 기분이었다.
“양극성 장애를 가진 우울증과 조현병의 차이가 뭘까요.”
나는 ‘중증우울증도 환상, 환청, 환후가 있고 망상도 있다.’라고 짧게 말한 뒤 복지사와 참가자에게 되물었다.
다들 고개를 갸웃거렸다.
“어쩌면 망상의 빈도, 기간, 정도의 차이였던 거 같다”고 자답했다. 우울에서 조증삽화가 찾아오면 공격적이고 폭력적이 되었다. 남을 공격하거나 나 자신을 해치려고 했다. 가장 위험한 것은 술이었다. 지하 27층 정도에 널부러져 있다가 술을 마시면 지상 20층 옥상에 올라가버리기도 했으니까.
그 터널을 어떻게 지나왔을까.
중환자실에서 3일만에 깨어나 폐쇄병동 입원을 거절하고 정신분석을 받는 게 2012년, 공황장애가 일어난 게 2014년, 그리고 정신분석이 끝난 게 2015년이고, 2017년쯤 다시 공황장애가 짧게 있었다. 그러니까 내 발병기간은 거의 10년정도다. 당시 나와 함께 일하면서도 눈치채지 못한 사람도 많았다. 그저 좀 톡특하다, 강하다, 세다, 정도의 느낌을 받았다고 했다. 가까이 있는 사람들은 괴로워했다.
지금 생각해보면 삶의 경로를 뒤틀고, 내 삶의 주도권을 온전히 다시 잡고나서야 완전히 그 늪에서 빠져나올 수 있었다. 내 목줄을 쥐고 있는 어떤 것을 과감히 떨쳐버릴 수 있었을때, 다시 태어났다는 얘기겠다.
아니 어쩌면, 그냥 운이 좋았던 거다.
오늘은 한겨레6411의 목소리에 실린 “정신장애인 동료상담가”의 칼럼을 함께 읽었다. 어떤 부분이 맘에 와닿느냐고 물었더니 참가자들은 낙인, 배제, 억압, 고립, 망상, 가치없는, 정신장애, 와 같은 단어를 꼽았다. 그리고 ‘지도를 다시 쓰다’, ‘우정으로 확인하는’ 과 같은 문장을 짚어가며 다시 읽었다.
지도를 다시 그리는 사람은 정해져 있지 않다고, 당사자의 목소리는 중요하다고, 여러분들의 이야기를 세상에 내놓을 필요가 있다고, 우리는, 뭘 잘못해서 병에 걸린 게 아니라고 말했다.
관절염이 생기면 죽을 때까지 관절을 회복할 수 없고, 위장장애가 있으면 늘 먹는 것을 조심해야 하듯이, 조현병도 마찬가지라고. 그건 그저 병이니까. 잘 치료해야 하고 잘 낫지 않더라도, 어쨌거나 그 병과 함께 살아갈 수 밖에 없으니까.
다음주부터는 주제를 정하고 좀 더 깊이 있게 써보기로 했다. 할 수 있을거다.
멀리서 보면 그 깊이를 모르는 바다도, 자꾸 가보면 내가 어디쯤 갈 수 있는지 알게 되는 것처럼.